Esperienze e opinioni

Con il senno di poi, pensò Angela Deter, forse avrebbe dovuto essere meno disponibile a partecipare a quello che lei chiamava "studio di prevenzione dell'Alzheimer".

Un piccolo lapsus in ufficio - difficoltà a dire il nome del software di crittografia - ha portato a una battuta di un collega: "Deve essere l'amiloide al lavoro". (L'amiloide è una delle due firme patologiche che si pensa causino l'Alzheimer). E' seguita una risata, e quindi il termine dimenticato, e il lavoro è proseguito, ma Angela è rimasta arrabbiata, ferita e senza parole.

Un altro giorno in ufficio. Un altro giorno a rischio di demenza causato dal morbo di Alzheimer (MA). L'America è impegnata nella grande missione di salute pubblica e biomedica di risolvere il problema del MA, come arrivare sulla luna. L'obiettivo numero 1 del piano nazionale di MA degli Stati Uniti è scoprire trattamenti che prevengono e curano efficacemente la malattia entro il 2025.

'Angela' non è il vero nome e alcuni dettagli sono stati modificati per la sua privacy, ma la sua storia è reale. È una delle migliaia di volontari coraggiosi iscritti a studi per scoprire questi trattamenti.

Al Penn Memory Center, dove sono medico e condirettore, lei partecipa a un esperimento di 5 anni su un farmaco per persone cognitivamente intatte da 65 a 85 anni con evidenza di ciò che io e i miei colleghi chiamiamo 'amiloide elevata' nel cervello. Lo studio mira a dimostrare che un farmaco che punta l'amiloide rallenta il declino cognitivo nelle persone le cui scansioni cerebrali mostrano questa elevazione.

La battuta del suo collega dimostra come condividere questa informazione possa influire sulle relazioni. Lui sta pensando ad Angela in modo diverso da prima che lei gli raccontasse dei suoi piani per partecipare allo studio. Suo figlio l'ha esortata ad trasferirsi più vicino a lui "prima che sia troppo tardi".

Reazioni come queste rivelano le notevoli sfide etiche insite nell'apprendere il rischio di avere una malattia dalle conseguenze gravi con una causa incerta.

Uomini e donne, di ogni fede politica, giovani e anziani, ricchi e poveri usano spesso la definizione 'tsunami d'argento' (una metafora del disastro per l'invecchiamento della nostra popolazione) per esprimere timori su una forza lavoro poco produttiva o sottoccupata, denunciare la mancanza di denaro di fronte alla malattia e la negligenza di un sistema sanitario mal equipaggiato per prendersi cura dei disabili, e preoccuparsi per famiglie più piccole, sparpagliate, divorziate e tagliate a pezzi che lottano per incontrarsi e prendersi cura l'una dell'altra.

Non c'è da meravigliarsi che il MA sia nella mente di tutti.

Gli studi di prevenzione del MA promettono di trasformare la malattia in un problema gestibile. Quando viene scoperto un farmaco preventivo efficace, io, come i miei colleghi in oncologia, valuterò i pazienti per la progressione della malattia, aggiusterò i dosaggi dei farmaci, ordineremo scansioni di controllo e così via.

Sto semplificando, ovviamente. Il 20% dei pazienti con diagnosi di MA da parte di esperti come me, infatti, non hanno amiloide elevata e quindi, di fatto, non dovrebbero avere il MA. Quello che hanno è oggetto di intense ricerche e ci sono molte possibilità.

Uno studio recente su un migliaio di autopsie cerebrali di anziani con vari tipi di compromissione cognitiva ha mostrato almeno 230 combinazioni di neuropatologie. Il punto è che, anche se la malattia sarà trattabile, è improbabile che la sconfiggiamo come abbiamo fatto con la polio e il vaiolo. Dovremo imparare come convivere con il MA come una malattia solo parzialmente curabile.

Dobbiamo pensare al di fuori della scatola biomedica. Le persone vivono e lavorano più a lungo, e quindi protezione del posto di lavoro e sistemazione ragionevole dovranno essere esaminate attentamente. Il declino nella capacità di guidare, gli errori nelle transazioni finanziarie e l'essere vittima di frodi o abusi sono tra i primi segni di declino cognitivo.

Immagina un futuro con un sistema che monitora la macchina di Angela e i suoi numerosi conti finanziari per informarmi che ha problemi e dovrebbe venire in studio. I liberisti svengono su questi scenari.

La nostra missione nazionale ha bisogno di più che di medici e scienziati. Abbiamo bisogno di poeti e tipi creativi per affrontare le luride metafore di tsunami d'argento, epidemie, diavoli, demoni e morti viventi che hanno trasformato il MA in una storia dell'orrore.

Abbiamo bisogno di storie diverse. Non intendo 'storie felici'. Questa è una malattia schifosa, ma Angela sta cercando le parole. Immagina se avesse detto al suo collega che potrebbe avere l'amiloide nel cervello, ma ha ancora sentimenti nel suo cuore e le piace il suo lavoro.