Esperienze e opinioni

Gestire la demenza nei pazienti più anziani può essere tra le cose più difficili che i medici devono affrontare nell'ambulatorio, dice Barak Gaster MD, medico di base (MB) e professore di medicina dell'Università di Washington di Seattle.

L'incidenza è elevata, specialmente nei pazienti con più di 85 anni. Si stima che 6 milioni di americani abbiano il morbo di Alzheimer (MA), la forma più comune di demenza, mentre altri 12 milioni hanno un lieve decadimento cognitivo. Di conseguenza, i MB sono spesso di fronte alle complessità e ai dilemmi della demenza, sia che facciano una diagnosi chiara, sia che aiutino i pazienti e le loro famiglie ad adattarsi ai cambiamenti dello stile di vita che essa impone.

"È una conversazione emotivamente pesante e dispendiosa in termini di tempo per il MB", afferma Gaster. "Può esserci molta incertezza e molta paura quando parli della perdita lenta e progressiva di ciò che molte persone considererebbero la loro identità centrale - la loro cognizione". Aggiungi che non ci sono abbastanza esperti di demenza, neurologi, geriatri o psichiatri geriatrici, con cui collaborare. Pertanto, la responsabilità sia della diagnosi che della gestione dei pazienti con demenza ricade spesso e in larga misura sul MB.

Gaster forma i residenti di medicina interna dell'UW. "Il mio messaggio principale nell'insegnare della demenza è che dobbiamo cercare di fare un lavoro migliore. Dobbiamo tornare ai principi fondamentali delle cure primarie e impegnarsi con il paziente sul fatto che saremo lì per lui e per aiutarlo con tutto ciò che sta per affrontare dal punto di vista medico", dice.

Alcuni pazienti, familiari e persino i medici possono essere riluttanti a riconoscere che può essere presente la demenza, in particolare nel momento in cui non esiste una cura conosciuta. Ma il mancato riconoscimento della diagnosi può portare a un'assistenza scadente e a perdere opportunità per prendere decisioni importanti sul futuro.

Tali decisioni potrebbero includere il ritiro dalla patente di guida, una disposizione anticipata di trattamento, la nomina di un procuratore fidato per il futuro processo decisionale nell'assistenza sanitaria, il considerare altre esigenze finanziarie e legali e l'integrazione di aiuti alla memoria e altri strumenti.

Gaster aggiunge:

"Forse l'azione più importante per il MB è portare i familiari dentro al processo di pianificazione del trattamento. Di solito i pazienti vanno dal MB da soli, ma, quando la loro demenza peggiora, è importante assicurarsi che i familiari siano presenti agli appuntamenti. In questo modo tutti sentono la stessa cosa dal medico, e possono essere coinvolti in decisioni buone e premurose.

"Uno dei peggiori esiti è incappare nelle fasi più avanzate della demenza senza una diagnosi o un intervento familiare. Le famiglie si arrabbiano perché non capiscono cosa sta succedendo ai loro cari o perché stanno dimenticando le cose".

Mary Ann Forciea MD, specialista internista e geriatrica all'Università della Pennsylvania, afferma che la lenta e graduale progressione della demenza, con lievi cambiamenti nelle fasi iniziali, è un'altra sfida per il MB. Raccomanda di usare ogni incontro per cercare i segni di disabilità cognitive.

Il MiniCog, uno strumento di screening per identificare il deterioramento cognitivo degli anziani, richiede solo 3/4 minuti per essere eseguito. "Se sospetto che sta succedendo qualcosa, uno strumento di screening leggermente più lungo è il Mini Mental State Examination", dice Forciea. Anche lo screening più lungo può essere fatto in uno studio medico. "Ma il problema per il dottore è il tempo. Questo è un esercizio per individuare, ascoltare sottili differenze, cercare di sentire i sintomi che sono strani o nuovi o diversi".

La maggior parte delle persone ha un sentore

John Cullen MD, presidente eletto dell'associazione americana dei medici di famiglia e medico di famiglia alla clinica Valdez di Valdez in Alaska, concorda sul fatto che la demenza può essere uno degli aspetti più impegnativi del suo lavoro.

Può essere difficile distinguere la demenza da altre cause di perdita cognitiva, come l'ipotiroidismo metabolico o la depressione, che potrebbero essere curabili. "Per lo più vedo le ansie dei pazienti. Penso che molte persone (con demenza) abbiano l'impressione che qualcosa non va. Se non è così, ci stanno pensando comunque", dice.

Cullen dice ai suoi pazienti che i trattamenti attuali dell'Alzheimer non sono granché efficaci, sebbene possano provarli se lo desiderano. "A quel punto, ci concentriamo di più sulle strutture nella loro vita che permetteranno loro di rimanere a casa. L'obiettivo è mantenere il paziente a casa il più a lungo possibile".

Forciea raccomanda ai pazienti di completare una direttiva anticipata di trattamento, delineando i loro valori e le loro preferenze per le future cure mediche, mentre sono ancora in grado di decidere. Il MB può consigliare alla famiglia di incaricare un avvocato / professionista immobiliare per la pianificazione finanziaria e la protezione patrimoniale. Sapere che un piano è in atto può offrire una certa tranquillità.

Negli stadi successivi, molti pazienti possono ancora rimanere a casa con il supporto di caregiver familiari, caregiver pagati, vicini di casa, membri della loro comunità religiosa e/o altre reti di supporto, sebbene ciò possa richiedere un coordinamento significativo. Anche l'assistenza di hospice ha un ruolo crescente nel mantenere la dignità dei pazienti con demenza avanzata, afferma Forciea.

Gaster conclude:

"Comunicare una diagnosi di demenza nelle fasi iniziali consente al medico di comunicare un messaggio chiave: questa non è una condanna a morte. La malattia può progredire molto lentamente. Le persone possono rimanere se stesse per molti anni e non hanno bisogno di essere definite dalla loro demenza.

"Vivere con la perdita di memoria non è facile, ma ci sono modi di far fronte, di mantenere la routine, di fare esercizio, di mantenere le funzioni cognitive più a lungo e di godersi ancora la vita".

"Il MB per molti versi è adatto per affrontare questa sfida. L'assistenza primaria è il modello ideale di un rapporto di fiducia".

Altri suggerimenti per la gestione della demenza del medico di base

• Non scartare i problemi di memoria come "normale invecchiamento" senza fare una valutazione adeguata;
• Attingi alle linee guida delle autorità sanitarie per il miglioramento della diagnosi e la divulgazione tempestiva e accurata della diagnosi di demenza;
• Impiega un assistente, se c'è, per affrontare le preoccupazioni delle famiglie e collegarle con le risorse; oppure fai riferimento al servizio sull'invecchiamento della ULSS/ASL locale;
• Riconsidera i farmaci che possono peggiorare la memoria o il pensiero nei pazienti con demenza, come Ambien o Ossibutinina;