Mio padre mi ha insegnato a giocare a tennis. Quando ero adolescente, ci siamo avvicinati alle nostre partite di tennis con la stessa serietà di una partita del Campo Centrale. Il mio nuovo ufficio si affaccia su campi da tennis, quindi, mi è venuto naturale dirglielo. La volta successiva che l'ho visto, gliel'ho detto e mi ha chiesto se avessi mai giocato [a tennis].

Questa è uno dei crepacuori inaspettati della demenza. Possono arrivare inaspettati e senza preavviso. Non faccio finta di sapere tutto sulla malattia, ma sono regolarmente colta alla sprovvista nello sperimentare cose che non mi sarei mai aspettata, e sono in lutto per una persona che vedo regolarmente.

Il lutto dopo la morte è stato ben studiato. Meno attenzione è stata data alla sofferenza per le perdite causate dalla demenza: una categoria di malattie che descrivono la perdita progressiva o persistente del funzionamento cognitivo rispetto alla memoria, al pensiero astratto e al cambiamento di personalità (ad esempio, morbo di Alzheimer, demenza da corpi di Lewy, demenza vascolare).

Come aumentano i tassi di demenza, così fa anche la ricerca su ciò che Kesstan Blandin e Renee Pepin chiamano 'lutto di demenza'. Lo definiscono un lutto pre-morte, piangere una persona mentre è ancora fisicamente presente, una specie di lutto anticipatorio. Ecco tre delle molte sfide che probabilmente dovranno affrontare i figli adulti di genitori con demenza. Leggerle non ti preparerà per tutti i crepacuori inaspettati associati alla demenza, ma può aiutarti a sentire che non sei solo.

1. Lutto di demenza
   Il lutto di demenza è una specie di lutto anticipato, che insorge in previsione di una perdita. Però il lutto di demenza è unico. Secondo Blandin, implica soffrire i cambiamenti psicologici che incidono sulla persona con demenza in aggiunta a quelli per la sua morte finale.
   
   Questi cambiamenti psicologici possono essere complessi. I figli adulti possono scoprire di dover 'agire da genitori' per i loro genitori, in modi mai fatti prima, come assicurarsi che i loro genitori paghino le bollette o abbiano pasti sani. Può anche comportare prendere importanti decisioni mediche per conto del genitore o di fissare e attuare delle regole, come non guidare. I figli adulti possono addolorarsi per i cambi nella loro relazione con i genitori, per i nuovi ruoli di caregiver e per le emozioni sottostanti che derivano dalla consapevolezza che la malattia peggiorerà. Per gestire il lutto di demenza possono essere utili i gruppi di supporto (o auto-mutuo-aiuto) in cui è possibile condividere con altri esperienze simili.
   
   
2. Perdita ambigua
   L'ambiguità e la perdita ambigua vanno di pari passo con una diagnosi di demenza. La perdita ambigua si verifica in situazioni in cui la cessazione è impossibile, secondo Pauline Boss, e può essere causata da assenza fisica o psicologica. La demenza provoca perdita psicologica mentre la persona è fisicamente presente. La perdita ambigua complica il lutto e i figli adulti possono trovare difficile ottenere supporto da altri poiché i loro genitori sono ancora fisicamente presenti. I figli adulti possono chiedersi se sono ancora figli per i genitori che non li ricordano. Questo può essere il motivo per cui lei sostiene che la perdita ambigua è più difficile della diagnosi stessa.
   
   Una strategia per aiutare a gestire la mancanza di controllo che deriva da una perdita ambigua è adottare un modo di pensare 'sia/e', invece di 'o/oppure'. Ad esempio, riformulare "O amo la persona con demenza come è ora oppure mi manca come era" come "Amo sia la persona con demenza come è ora, e mi manca come era una volta".
   
   
3. Cambi di identità
   Abbiamo varie identità, ognuna con una serie di aspettative di ruolo, secondo i teorici dell'identità Sheldon Stryker e colleghi. Alcune identità sono più importanti e centrali rispetto ad altre e ci comportiamo in modi che danno la preferenza a quelle identità importanti e centrali. Le situazioni stressanti possono farci cambiare le nostre identità, anche quelle importanti e centrali a cui siamo fortemente devoti. Se lo stress non si riduce o se i nostri comportamenti non rafforzano più la nostra identità, potremmo lasciar andare un'identità perché è troppo difficile da mantenere.
   
   Quando i figli adulti vedono i genitori con demenza non più in grado di fornire consigli, guida e supporto o, man mano che la malattia avanza, comunicare o riconoscere i propri figli, mantenere l'identità di figlio può diventare meno centrale e importante perché lo stress negativo è troppo grande. La ricerca di supporto, formale o informale, può essere utile per dare un senso a questi cambiamenti in modo che possa continuare la relazione figlio adulto-genitore.

Mio padre ha avuto la diagnosi di demenza nel 2019, ma i suoi sintomi sono iniziati anni prima. Gli anni precedenti sono stati difficili perché ho notato cambiamenti in mio padre che non avevano senso e ciò ha influenzato la nostra relazione. Quando divenne chiaro che era demenza, c'è stata una decisione che dovevo prendere: dovevo forzare la nostra relazione perché fosse come prima, o accettare la diagnosi e i cambiamenti che sarebbero arrivati?

Mi sono appoggiata (pesantemente) sul linguaggio del lutto di demenza, sulla perdita ambigua e sull'identità per tentare di capire che il mio rapporto con mio padre sarebbe cambiato e ho trovato conforto nella lettura delle storie di altre persone (come Kathie Ritchie e Anne Tumlinson). Sebbene abbiano tutti esperienze uniche, per muoversi tra le sfide che sperimenteranno, è essenziale per i figli adulti di genitori con demenza parlare con gli altri, cercare supporto e trovare spazi per condividere i giorni duri e quelli buoni.