Nel nostro ultimo post sul blog, abbiamo presentato una storia di persone della comunità che hanno anche una diagnosi di demenza. Queste persone si incontravano regolarmente in un programma diurno di comunità. Le persone che frequentavano il programma erano supervisionate dal personale che offriva una tazza di caffè e uno spuntino quando arrivavano ​​e poi, nelle successive ore, li guidavano in esercizi leggeri, lavori di artigianato o giochi di parole.

La storia che abbiamo condiviso in quel post si riferiva a un'attività più ampia, pianificata e implementata dal personale del programma diurno. Questa attività prevedeva che il personale portasse le persone del programma diurno al centro commerciale per lo shopping natalizio. L'attività è stata progettata per simulare una piccola parte di "vita reale", qualcosa di più difficile da raggiungere all'interno della struttura.

Il viaggio al centro commerciale può essere inteso come una strategia attuata dal personale per migliorare la salute sociale dei partecipanti al programma diurno. Il miglioramento della salute sociale nei programmi di comunità a supporto della demenza riflette una consapevolezza da parte del personale che le reti e il supporto sociale sono importanti tra vari gruppi di popolazione e che "quelli diagnosticati con demenza e coloro che li assistono e supportano spesso si sentono socialmente isolati, con opportunità limitate di impegnarsi in gruppi sociali, aumentando il potenziale di solitudine e di ulteriore isolamento” (Innes, 2022, p. E1375).

La salute sociale come relazione complessa

La ricerca sulla salute sociale e la demenza, secondo Vernooij-Dassen e colleghi (2018), cerca "di studiare come gli aspetti sociali influenzano l'equilibrio dinamico tra opportunità e limiti nella demenza" (p. 775). Questo campo di studio differisce dalla ricerca più tipica sulla demenza che è guidata da approcci biomedici in cui sono al centro delle interazioni dirette, come la relazione tra un farmaco e un punteggio migliorato su un test di memoria.

La ricerca sulla salute sociale prevede lo studio di una relazione molto più complessa. Ad esempio, attiriamo la tua attenzione sulla nozione di "equilibrio dinamico tra opportunità e limiti". Prendendo l'esempio del viaggio al centro commerciale, abbiamo assistito agli sforzi del personale per trovare un equilibrio tra le opportunità per i partecipanti al programma diurno e i limiti per possibili pericoli negli eventi che si dipanavano al centro commerciale.

L'adozione della strategia di ricerca sostenuta da Vernooij-Dassen e dai suoi colleghi offre un quadro per registrare il più possibile come funziona ogni individuo che partecipa all'evento (es.: partecipanti al programma diurno, personale del programma diurno, personale del centro commerciale e persino la configurazione fisica del centro commerciale), per rendere possibili alcune cose mentre si pongono limiti ad altre attività.

La Vernooij-Dassen e i suoi colleghi notano che la ricerca sull'idea di salute sociale può aiutarci a vedere dei modi in cui alcune delle sfide della vita con demenza potrebbero essere il "risultato di risposte sociali negative" (p. 775) piuttosto che un'espressione della malattia stessa. Questo ci riporta all'invocazione finale del nostro ultimo post. Abbiamo chiesto ai lettori di considerare le regole che sembrano operare durante il viaggio al centro commerciale e pensare a quelle come a modi di interagire tra i partecipanti al programma diurno, il personale del programma diurno e chiunque nel centro commerciale struttura quegli spazi.

Mentre impariamo a concentrarci su come sono strutturate le interazioni quotidiane, potremmo anche vedere le opportunità di modellare il centro commerciale come spazio in cui la salute sociale può essere pienamente realizzata o come sono limitate tali opportunità, come in alcuni degli esempi che abbiamo condiviso l'ultima volta.

Ad esempio, nel pianificare l'uscita, i membri dello staff hanno visto l'opportunità del viaggio al centro commerciale per offrire ai partecipanti al programma diurno la possibilità di far parte dell'eccitazione degli acquisti natalizi, e di vedere una vasta gamma di bellissime decorazioni stagionali. Ma i membri del personale hanno anche espresso preoccupazioni preventive che, se non monitorati da vicino, potrebbero verificarsi incidenti negativi come partecipanti al programma diurno che prendono merci dai negozi senza pagare.

Alla fine, il peggio che è accaduto è stato che un partecipante voleva acquistare un calendario per la donna che li stava vendendo mentre altri partecipanti si sono impegnati in una conversazione animata con una donna che cercava di incoraggiare i passanti a entrare nel suo negozio per acquistare saponi.

Equilibrio tra opportunità e limitazioni

Dove l'esempio del viaggio al centro commerciale ha fatto un buon lavoro di illustrazione sono stati gli sforzi significativi del personale del programma per creare un'esperienza che imitava la vita quotidiana dei partecipanti al programma. Ma se servono così tanti sforzi per creare un'esperienza particolare di essere al centro commerciale, questo segnala che l'esperienza potrebbe essere controproducente per gli obiettivi di migliorare la salute sociale?

Come notano la Vernooij-Dassen e i suoi colleghi, "essere trattato come un 'altro' o un 'essere inferiore' aggrava il senso di 'essere emarginato''. Questo tipo di patologia sociale contribuisce considerevolmente alla sofferenza della demenza" (2018, p. 775). Se le attività progettate per migliorare la salute sociale delle persone con demenza sono così prescritte, limitando le opportunità delle persone di godere dell'esperienza di essere nel centro commerciale, queste attività in realtà ci mostrano che la demenza non appartiene alla comunità?

Non pensiamo che questo debba essere il risultato di tali interventi. Ma dovrebbe incoraggiarci a porre domande come: il viaggio al centro commerciale deve andare in un modo particolare? Potrebbe essere semplicemente 'una esperienza' da citare in seguito nelle discussioni con i partecipanti al programma diurno, o no.

La storia è potente nel modo in cui ci mostra che i partecipanti al programma, come membri della comunità, vivono la loro vita a casa, per lo più soli, e poi un po' della loro vita al programma diurno e, a volte, vengono portati da qualche parte nella comunità e, lasciati sciolti solo un po', tanto quanto è loro permesso di vivere per un breve periodo con altri anonimi, lasciando che la vita si dipani in gran parte in modi appartati, e gestiti solo leggermente.

Sfidare l'impatto vincolante delle regole sociali

Per coloro che si occupano del modo in cui la demenza pone vincoli sulla salute sociale, l'esempio fa nascere una consapevolezza di come le regole sociali pongono vincoli a cui conformarsi a tutti i partecipanti nei contesti pubblici, come i centri commerciali.

Ma per gli osservatori degli incontri sociali, potremmo essere colpiti dal modo in cui la demenza rimuove i vincoli su ciò che abbiamo visto come il tipico non impegno con i venditori di sapone che la maggior parte di noi osserva. E se qualcuno è abbastanza interessato a vendere calendari, perché non dovremmo pensare e agire, come se gradisse anche riceverne uno come regalo!

Nel porre queste domande stiamo rispondendo al modo innovativo di pensare che abbiamo trovato nel lavoro di Isabelle Stengers e in particolare nel suo incentivo a "provare ad ascoltare quello che insiste" (2009/2015). Notevoli nella storia del viaggio al centro commerciale ci sono quei molti movimenti che i partecipanti al programma diurno fanno per avvicinarsi, per impegnarsi, con altri al centro commerciale. Il personale dimostra preoccupazione per questi movimenti verso gli altri e alcuni di questi impegni.

Ma il movimento verso gli altri è qualcosa che dovremmo "ascoltare" come "quello che insiste"? E in tal caso, ci sono modi in cui potremmo, al fine di affrontare quell'equilibrio dinamico tra opportunità e limiti, fare un passo indietro e consentire quei movimenti, quegli impegni, piuttosto che limitarli troppo presto e causare inavvertitamente sofferenza?