Temiamo particolarmente la notizia che una persona cara sta morendo. Dalle diagnosi di cancro terminale alle battaglie a lungo raggio con demenza e Alzheimer, passare attraverso il processo di morte di una persona cara è pieno di incertezza, dolore e dfficoltà.

Questa notizia ci costringe non solo ad affrontare la perdita imminente di qualcuno che amiamo, ma anche il periodo duro e incerto tra la diagnosi e la morte. Tra speranza e lasciar andare. In questo spazio intermedio, il caregiver e la persona cara spesso affrontano programmi estenuanti dentro e fuori dagli ospedali, la sfida travolgente di vedere il declino di un amato e l'anticipazione del lutto per la perdita di quella persona. In mezzo a tutto questo c'è la domanda: "Cosa devo fare adesso?"

La mia ricerca e il mio lavoro si concentrano sull'aiuto ai pazienti con malattia avanzata, e ai loro cari, nel loro cammino nella stagione chiamata fine-vita, il termine che definisce gli ultimi giorni, settimane e mesi che hanno di fronte il paziente e i suoi cari prima che il paziente muoia, spesso dopo aver ricevuto una prognosi terminale.

La strada per ricevere e, infine accettare, una diagnosi terminale di una persona cara è lunga e tortuosa. La nostra mente è programmata per evitare l'argomento della morte perché la sente come una minaccia. Decenni di ricerche hanno dimostrato che semplicemente ricordare che dovrai morire crea una minaccia psicologica e quella che viene definita 'ansia da morte'.

Anche arrivare al punto di accettare che una persona cara stia morendo richiede tempo e molto coraggio. Ma una volta che ti sposti nello spazio dell'accettazione, o almeno nel riconoscimento, può nascere l'opportunità di onorare questi momenti finali con una persona cara, mentre ricevi supporto per i sentimenti opprimenti di incertezza e dolore che accompagnano questa perdita.

Come trascorrere bene questo tempo? Assaporare ogni momento è difficile; molti dei momenti sono sgradevoli mentre guardi la morte. C'è un corpo di ricerche che indica ciò che conta di più alla fine della vita sia per il paziente che per i suoi cari.

1. Reinventa la classica lista dei desideri. Forse la cosa più comune e la prima a cui pensano le persone quando scoprono che la persona amata sta morendo è creare una lista dei desideri. Il viaggio all'estero insieme. Spesso i pazienti non ne sono fisicamente capaci o non vogliono farli. Controlla con la persona cara e chiedi se c'è qualcosa che vuole davvero fare, senza aspettative o pressioni. Se un paziente è nelle prime fasi della demenza, potrebbe voler completare un desiderio importante. Se, tuttavia, è molto vicino alla fine della vita e ha molto dolore, una capacità limitata o altri limiti, potrebbe piuttosto passare del tempo nella casa di famiglia al lago. Verifica con il paziente e reinventa l'elenco dei desideri. Puoi farlo con successo creando un suo spazio perché possa fare tutto ciò che vuole e non si senta sotto pressione per fare troppo. Ci sono desideri progettati per pazienti malati terminali, come le esperienze culturali a livello locale. Guardare vecchi video di casa mentre ci si tiene per mano può essere un semplice momento significativo per la morte.
   
   
2. Registra momenti e conversazioni insieme. Prenditi del tempo per sederti con quella persona e, se è in grado, riprendi vecchi ricordi, momenti e viaggi preferiti, ricordi divertenti, ricordi di matrimoni o nascite o altri eventi di vita. Se non è più in grado di impegnarsi in queste conversazioni, a causa di una malattia progressiva come la demenza o l'Alzheimer, puoi usare le Beautiful Questions (domande bellissime) di Anne Basting, che non sono incentrate sui ricordi del passato. Ciò che ci manca spesso quando la persona amata se n'è andata è il suono della sua voce, la sua saggezza, la sua risata o i bei ricordi che abbiamo condiviso insieme. Questo esercizio non solo ti consente di connetterti, ma crea anche un'impronta duratura.
   
   
3. Condividi con lei come ti senti per lei. Uno dei rimpianti più comuni che hanno le persone, specialmente quando una persona se ne è andata, è aver avuto troppa paura di esprimere i propri sentimenti. Che si tratti di riconciliazione necessaria o di dirle quanto la ami e la apprezzi. Esprimere i tuoi sentimenti può creare vicinanza e assicurare che la persona cara sappia cosa significa per te. E se è necessaria la riconciliazione, il letto di morte è spesso un luogo per creare quello spazio. Spesso, le persone sentono che questi momenti vulnerabili potrebbero spaventare il paziente, spesso il paziente sa che sta morendo e sta cercando questa conclusione. In effetti, continuo a assistere a numerosi resoconti di infermieri di hospice che affermano che i pazienti malati terminali sul loro letto di morte aspettano che il figlio, la figlia o l'altra persona amata venga a salutarli prima di lasciarsi andare. Questo tema costante sembra indicare che anche i pazienti stanno cercando questa conclusione.
   
   
4. Prenditi cura di te. Forse la più grande omissione delle persone che passano attraverso queste fasi finali è dimenticare di prendersi cura di se stessi. Ciò è particolarmente vero se stai fornendo assistenza alla persona cara direttamente. Prendersi cura di un paziente morente è un compito che tutto consuma, richiede molta energia mentale, fisica e spirituale. Senza creare momenti per prenderti cura di te stesso, sei a rischio di esaurirti. Se possibile, crea piccoli momenti per prenderti cura di te stesso, attraverso la meditazione, il diario o l'ascolto della tua musica preferita. Spesso ci sono momenti diversi durante il giorno in cui la persona cara dorme o riposa. C'è l'impulso opprimente di rimanere accanto al suo letto per tutto il tempo, ma se riesci a uscire per una piccola pausa, può aiutare a ricaricarti. Se possibile, invita gli altri a condividere il carico di lavoro.
   
   
5. Ricevi supporto per il lutto anticipato. Mentre la maggior parte di noi ha familiarità con il dolore dopo la perdita di una persona cara, pochi di noi si aspettano di sperimentare il dolore prima che muoia. Tuttavia, questo è comune. Con il lutto anticipato, stai spesso anticipando molte perdite: perdita di una persona cara, perdita di una relazione e perdita di un ruolo familiare. In breve, stai affrontando la perdita del futuro che hai pianificato di vivere con quella persona. Questo è immenso e doloroso da elaborare. E mentre spesso puoi elaborare la finalità della morte quando sei in lutto dopo che qualcuno muore, il dolore anticipato ti tiene in uno spazio confuso ed estenuante con la speranza ma anche con la necessità di lasciar andare. Questo è estenuante, e lascia molti confusi su come far fronte. Chiedi supporto e aiuto in questo processo, alla famiglia, agli amici, ai professionisti della salute mentale o ai team di hospice e di cure palliative che lavorano con la persona amata mentre muore.
   
   
6. Preparati alla morte reale. Questo passo può essere il più difficile, ma capire ciò che probabilmente arriverà vicino alla morte può aiutare immensamente a passare gli ultimi giorni della vita della persona amata. Ricerche precedenti indicano che essere preparati per la morte di una persona cara è uno dei fattori più importanti nel determinare il modo in cui la affronti. Spesso, la persona amata diventa più assonnata, mangia e beve meno e nell'insieme si ritira di più. Potrebbe provare più dolore, problemi di respirazione e talvolta confusione. Questa può essere una transizione dolorosa, poiché diventa più impegnativo trascorrere un tempo coinvolgente e significativo con lei. Per prepararsi a questo, può essere utile chiedere supporto a coloro che ti circondano, un supporto emotivo o pratico o spirituale. Le reti di amici e la famiglia, nonché i servizi di supporto come hospice e assistenti sociali, possono aiutarti lungo la strada.