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Esperienze e opinioni

A che luogo appartiene la demenza? Migliorare la salute sociale degli anziani con declino cognitivo.

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Nel libro recente Dementia and Place (2021), gli autori Richard Ward e colleghi chiedono "C'è un qualche luogo a cui appartiene la demenza?". Questa domanda provocatoria ci indica una sfida chiave di inclusione della comunità per le persone che vivono con la demenza e ci porta a riflettere sulla questione del luogo per le persone con demenza.


Molti anni fa, il geografo Rowles (1978) notò che molte persone anziane con deterioramento cognitivo diventavano 'prigionieri dello spazio', cioè la loro libertà di muoversi negli spazi della vita era sempre più limitata.


L'abbiamo visto nel nostro lavoro. Quando la capacità di un familiare di ricordare come tornare a casa quando è fuori per acquisti diventa un punto centrale di preoccupazione, si implementano dei piani per garantire che la persona con perdita di memoria sia 'contenuta' accuratamente nella sua casa, in attesa che qualcuno la assista nelle attività esterne, perciò la persona non esce mai di casa da sola.


Anche se aumentano il contatto con la famiglia e gli amici durante le attività pianificate, tali pratiche di assistenza possono creare un isolamento sociale nell'ambiente domestico e forme di 'contenimento' anche lontano da casa, man mano che le attività si restringono al compito da svolgere.


È noto che l'isolamento sociale può influenzare la salute di chiunque in modo negativo. È preoccupante che le strategie per aiutare a mantenere o migliorare la salute sociale delle persone con demenza siano limitate.

 

Demenza e comunità

In un recente studio etnografico di assistenza in comunità, la Holly (ndt: Holly Symonds Brown PhD/RN, una delle tre autrici dell'articolo) ha seguito quattro persone con demenza a casa, che stavano anche usando un programma diurno. Il suo interesse era vedere come il programma si inseriva negli accordi familiari per la cura e la vita in comunità.


I programmi diurni sono stati proposti come soluzione, fornendo sia sollievo ai caregiver sia uno spazio di vita sociale per le persone con demenza. Mentre le osservazioni di Holly sono avvenute principalmente nei programmi diurni e nelle case, era difficile non notare che la comunità più ampia era, per molti aspetti, 'mancante' dalle interazioni quotidiane.


Qui sotto raccontiamo la storia di uno dei partecipanti di Holly, per mostrare come una persona con demenza entra in relazione con la sua comunità più ampia. Nel prossimo articolo, useremo questo esempio per riflettere su ciò che si potrebbe fare per affrontare il problema della salute sociale delle persone con demenza.

 

Una gita al centro commerciale

Peg (uno pseudonimo) è una donna di 86 anni con demenza che vive a casa propria. Di recente è rimasta vedova e ha iniziato a frequentare un programma diurno quando la famiglia si è preoccupata per le sue limitate opportunità di interazione sociale. Sembrava che i problemi di memoria di Peg rendessero più difficili alcune delle sue solite attività.


Conosceva i suoi problemi di memoria ed evitava ambienti come il bridge e il club del libro dove i suoi problemi di memoria sarebbero diventati ovvi. Per la famiglia, il programma diurno ha offerto un posto dove Peg poteva socializzare con gli altri ed essere 'conosciuta' da persone al di fuori della sua famiglia.


Nel centro diurno, Peg ha partecipato due volte alla settimana a esercizi di sedia, artigianato e attività di gioco, oltre a fare il caffè e pranzare. Nel tentativo sia del personale che degli ospiti di avere altre esperienze da attendere con ansia, il centro diurno pianifica una gita di comunità ogni pochi mesi. Queste uscite comportano visite a luoghi di interesse comuni o a eventi culturali e stagionali. C'è molto da pianificare poiché le uscite sono un po' oltre la routine familiare, sia per il personale che per gli ospiti.


A causa delle esigenze uniche delle persone che usano il programma, è necessaria un'attenta pianificazione. Nell'osservare un incontro di pianificazione per un viaggio di acquisti natalizi al centro commerciale, la Holly ha notato che la conversazione del personale rivelava ciò che erano visti come rischi di lasciare lo spazio protettivo in cui opera il programma diurno: le persone potrebbero diventare ansiose, potrebbero non seguire le norme di comportamento previste, potrebbero rubare, diventare incontinenti o perdersi.


Il personale deve anche pianificare le sfide dello spazio. Ad esempio, ci sono pochi bagni accessibili. Nonostante questi rischi, il personale giustificava queste uscite come modi importanti per gli ospiti di partecipare alla loro comunità. Tenendo conto di tutto ciò, il personale del programma lavorava per costruire una struttura della gita in modo da ridurre i rischi e consentire agli ospiti di funzionare e tollerare questi ambienti meno familiari.


La gita effettiva è stata un tour al centro commerciale turbinoso della durata di tre ore. Peg e altre donne del programma hanno attraversato il centro commerciale accompagnate dal personale. Hanno provato cappelli, sorseggiato caffè, parlato con estranei e pranzato. Sono inevitabilmente sorse delle complicazioni. Una donna è rimasta bloccata nella cabina del bagno; un'altra ha cercato di acquistare un calendario per il venditore al chiosco dei calendari. Holly ha anche notato nuovi tipi di interazioni con le persone, come scritto in questo estratto dalle sue note:

Camminiamo insieme a Peg e un'altra donna con demenza, Marie. Alla fine, incontriamo una donna con un sorriso da un orecchio all'altro che ci saluta con una voce troppo familiare e che offre campioni di sapone. "Ciaooo donne!" ci chiama. Ho già visto questi venditori, quindi cerco di ignorarla e spostare lo sguardo in avanti e continuare a camminare, ma poi vedo che Marie e Peg si sono fermate a vedere: prendono i campioni e dicono "mmmm bello", "grazie" e la venditrice di sapone dice loro calorosamente "Siete le donne più belle che ho incontrato oggi".

 

Violazioni delle norme sociali

Mentre si fanno strada attraverso il centro commerciale, Peg entra in relazione con lo spazio, i materiali e le persone lì. Ci sono alcune relazioni che sono familiari e a cui è facile partecipare, come provare i cappelli o sorseggiare il caffè. Altre interazioni creano violazioni alle interazioni pubbliche attese alle quali le persone del centro commerciale, Peg, Marie e il personale devono adattarsi.


Il personale del programma diurno lavora per aiutare Peg e altri a 'uscire' e conformarsi alle norme dell'attività prevista. Quelli che incontrano rispondono e si impegnano in diversi modi alla presenza di estranei che non sempre mantengono la disattenzione civile prevista.


A volte queste violazioni creano tensione ma a volte creano nuove opportunità di riconoscimento delle persone generalmente ignorate, come i venditori di sapone. Queste relazioni e il loro aggiustamento creano un andare a spasso diverso nel centro commerciale; è una passeggiata che richiede del lavoro e che porta ad alleggerire alcune delle 'regole' date-per-scontate di interazione sociale richieste dagli spazi pubblici, ma anche come le persone con demenza portano nuovi modi di interagire negli spazi pubblici.


Invitiamo i lettori a considerare quelle regole che strutturano le interazioni negli spazi pubblici, e in particolare le sfide che tali regole impongono alle persone con demenza e a tutti coloro che desiderano migliorare le loro opportunità di salute sociale. Ne parleremo ulteriormente nel nostro prossimo articolo.

 

 

 


Fonte: Mary Ellen Purkis PhD/RN (ex prof.ssa di infermieristica, Università di Victoria), Holly Symonds Brown PhD/RN ( prof.ssa associata di inferm., Macewan University) e Christine Ceci PhD/RN (prof.ssa associata di inferm. Università di Alberta).

Pubblicato su Psychology Today (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti:

  • R Ward, A Clark, L Phillipson. Dementia and Place: Practices, experiences and connections. Bristol, UK: Policy Press, 2021.
  • GD Rowles. Prisoners of Space: Exploring the geographical experience of older people. London: Routledge, 1978.

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