Esperienze e opinioni

Sei su 10, e negli anziani, più di 8 su 10. Ecco quanti americani vivono con una malattia cronica o una condizione di salute, secondo i Centri Controllo e Prevenzione Malattie (CDC) e il Wisconsin Institute for Healthy Aging. I CDC ci dicono anche che 4 adulti statunitensi su 10 hanno due o più malattie croniche. Qui considereremo come puoi aiutarti a guarire il corpo, la mente e lo spirito e vivere al meglio, anche se la condizione fisica è permanente.

Cos'è una malattia o una condizione cronica?

In poche parole, è una malattia o una condizione di salute che dura mesi o anni. I CDC definiscono le malattie croniche come condizioni che durano un anno o più e "richiedono assistenza medica continua o limitano le attività della vita quotidiana o entrambe".

Le malattie cardiache, il cancro e il diabete sono le malattie croniche più comuni negli Stati Uniti. Altre condizioni croniche comuni includono malattie renali e malattie polmonari come BPCO e asma, ictus e Alzheimer. Cos'altro c'è nell'elenco delle malattie croniche comuni? Artrite, malattia di Crohn o sindrome dell'intestino infiammato, epilessia, sclerosi multipla e psoriasi.

L'impatto fisico di una condizione cronica

Affrontare una malattia cronica comporta la cura del fisico e talvolta la modifica delle scelte di stile di vita. Ad esempio, Eric ha una malattia dei reni, che gestisce con farmaci, dieta bilanciata, attività fisica e un programma di sonno adeguato. Questo è stato un cambiamento dalle sue precedenti abitudini di un'alimentazione in gran parte malsana, uno stile di vita sedentario e il fumo.

A seconda della tua condizione, potresti dover accettare una 'nuova normalità' per la vita quotidiana. Carrol, che ha la sclerosi multipla, amava le attività e la vita all'aperto. Escursionismo, bicicletta e persino falciare il prato erano i suoi hobby preferiti. Lentamente, è diventata più dipendente dal deambulatore e, alla fine, dalla sedia a rotelle. Lei e suo marito hanno dovuto trasferirsi in una casa su un piano con una rampa per la sedia a rotelle.

Le sue attività all'aperto sembravano una cosa del passato, e il suo solito atteggiamento brioso si è smorzato drasticamente. Non era una con cui parlare della quantità di dolore fisico o del disagio emotivo legato alle sue condizioni, a causa del suo desiderio di essere indipendente. Non parlava con gli altri dei suoi sentimenti perché non voleva sembrare 'debole'.

Le differenze individuali nella chimica cerebrale, nell'educazione e nella cultura influenzano la tua risposta mentale alla malattia cronica. Alcuni sono 'cablati' per evitare di pensare alla loro condizione o desiderare che non esista. Altri si soffermano sui loro limiti e disabilità. Tuttavia, un approccio realistico in mezzo a questi due estremi è più utile.

La condizione esiste, e coloro che vi convivono più efficacemente tendono a cercare il sostegno in modi pratici, come trovare altre persone con le stesse condizioni o cercare opzioni di trattamento specifiche. Le malattie croniche, dalla lieve alla grave e dalla comune alla rara, hanno qualcosa in comune: influenzano la mente, lo spirito e il corpo.

Aiutare la MENTE a prosperare

Quando vivi con una malattia cronica, la mente può correre senza controllo con pensieri negativi. "E se non migliorerò? E se devo smettere di lavorare? Non posso credere di mancare a un altro evento familiare! Uso la sedia a rotelle, e se non c'è una rampa per entrare in nuovi ristoranti o negozi?"

Quando ti senti sopraffatto da una malattia cronica o dalla sua gestione, può sembrare che tu stia perdendo la tua intera identità. Ma c'è molto di più in chi sei, di questi cambiamenti fisici. Un buon modo per svelare questi sentimenti è tenere un diario dei cambiamenti che senti quando hai una malattia cronica. Lo strumento Chronic Disease Management Through Therapeutic Writing (gestione della malattia cronica con la scrittura terapeutica) è un ottimo punto di partenza.

I fattori emotivi associati al convivere meglio mentalmente nella malattia cronica includono avere qualcuno con cui puoi condividere le tue emozioni. Puoi condividerle con i membri del gruppo di supporto, parlare con un terapeuta o parlare con un amico intimo o un familiare. Fare queste cose aiuta a ridurre la depressione e la solitudine, che sono effetti collaterali comuni della condizione cronica. In effetti, la solitudine e il senso di isolamento possono essere dannosi per la tua salute fisica. Ad esempio, la solitudine nel tempo può aumentare il rischio di demenza del 50%.

Aiutare il CORPO a prosperare

Trovare dei modi per mantenere le routine non-relative-alla-malattia può aumentare anche la tua salute mentale. Se sei sempre andato al negozio di alimentari al sabato, ma ora hai un dolore cronico al ginocchio, puoi tenere viva la routine facendo acquisti con un amico, facendoti dare un passaggio fino al negozio e/o usando una sedia a rotelle motorizzata.

Diventando un 'paziente abilitato', che lavora con il suo medico e il suo team di assistenza sanitaria, invece di aspettare passivamente il loro contributo, puoi sentirti mentalmente più forte e più autosufficiente. Trova un medico che ti ascolta e ti abilita.

Sii consapevole che le relazioni e i contatti sociali possono essere utili o dannosi per la tua salute mentale. Ci sono amici che sembrano investiti nel tuo essere 'malato' e indifeso? Il supporto di amici e parenti suona vero, o sembra un giudizio ambiguo? Venendo a sapere che Winifred ha avuto la diagnosi di sindrome da fatica cronica, sua suocera ha detto: "Bene, almeno sappiamo che non sei pigra". Ahia!

Aiutare lo SPIRITO a prosperare

'Speranza' è una cosa con le piume, che si posa sull'anima, e canta la melodia senza le parole, e non si ferma mai - affatto (Emily Dickinson)

Le attività di solito associate alla vita spirituale possono aiutarti a far fronte alla malattia cronica. Puoi partecipare a funzioni religiose, trascorrere del tempo nella natura, o seguire una pratica di meditazione. Prendersi del tempo per fare una pausa, ascoltare e riflettere ogni giorno è un modo efficace per aumentare la resilienza spirituale. Essere piuttosto che fare. Per citare James Taylor, "il segreto della vita è godere il passare del tempo". Fermarsi e notare.

La maggior parte delle comunità di fede sono più che disposte ad accogliere le persone con condizioni croniche, dalle visite a domicilio e i servizi in diretta streaming, all'incorporare ascensori, rampe e spazi accessibili alle sedie a rotelle e gruppi di supporto o recupero. I gruppi di preghiere possono tenere vive l'assistenza e le connessioni.

Anche la revisione e l'azzeramento dei tuoi obiettivi di vita possono costituire una pratica spirituale, mentre decidi se perseguire qualcosa nonostante una condizione cronica (come Erik Weihenmayer, il primo cieco a scalare il Monte Everest) e la correzione di altri (Wes e LaTasha hanno deciso di non avere di più figli quando a lui è stata diagnosticata la schizofrenia, che può essere genetica). Non devi scalare l'Everest, ma dipingere un quadro potrebbe portarti altrettanta gioia! L'arte e la musica possono rafforzare la consapevolezza e le esperienze spirituali.

Infine, particolari credenze spirituali, come credere in Dio, nella transitorietà dell'esistenza, o in un piano divino, possono essere enormemente utili per accettare la realtà di una condizione cronica, della nostra mortalità, e trovare più significato nella vita.

Trovare aiuto per prosperare

Negli Stati Uniti, i programmi di autogestione della malattia cronica offrono supporto e istruzione a un costo minimo (circa $ 50). Quasi ogni stato ha uno di questi programmi, che sono sottoutilizzati perché poche persone li conoscono, e i medici raramente ne parlano.

Hai una condizione cronica e stai cercando lavoro? Cerca in rete delle posizioni con lavoro flessibile o adatti alla disabilità.

Toni Bernhard è l'autrice di quattro libri sul vivere con una malattia cronica da una prospettiva buddista, incluso How to Be Sick (come essere malato). Ci sono molti libri con altre prospettive laiche e basate sulla fede. Il mio libro How Healing Works (come funziona la guarigione) di Wayne Jonas MD, mostra che la guarigione è possibile anche quando hai una condizione cronica.