Esperienze e opinioni

Nelle sue memorie pubblicate di recente, Amy Bloom parla del ritardo con cui ha chiesto per suo marito il test del morbo di Alzheimer (MA) a insorgenza precoce. Lei deve convivere (o no) con i nuovi comportamenti del marito, che non avevano avuto senso per molti mesi fino a quando un neurologo lo ha visto e ha fatto la diagnosi.

Lei dice che avrebbe voluto sapere mesi prima perché agiva in quel modo. Presumibilmente, questo avrebbe potuto alleviare parte della propria confusione e dell'incomprensione del comportamento e dello stato emotivo di lui. Forse avrebbe potuto rivolgersi ai numerosi gruppi di supporto per familiari di pazienti di MA per chiedere aiuto.

Quello di cui aveva bisogno era il sostegno per aiutarla ad imparare il suo nuovo ruolo di coniuge caregiver. Aveva istintivamente assunto questo ruolo per garantire che il deterioramento cognitivo e della memoria del suo coniuge non lo avrebbero messo in alcun pericolo fisico mesi prima della sua diagnosi. Ma fino a quando non è stata fatta la diagnosi e non le è stata data dal neurologo una tabella di marcia di cosa aspettarsi più o meno, lei, come qualsiasi altro caregiver neofita, non ha ricevuto alcun aiuto. (E in effetti, molto poco al momento della diagnosi).

Spesso, i cambiamenti nel comportamento di un coniuge potrebbero non essere dovuti a un problema medico, ma piuttosto all'accumulo di questioni mediche che possono causare compromissione a vista, udito, mobilità e dolore cronico.

Una mia amica si è ritrovata improvvisamente a dover alterare il proprio stile di vita quando suo marito è diventato parzialmente paralizzato a causa di un infortunio spinale. Le interazioni sociali con altre coppie sono diventate limitate, e le sue attività di volontariato si sono bloccate perché era 'in servizio' gran parte del giorno e della notte. Sua figlia le alleviava il peso per poche ore alla settimana. Questo, almeno, le dava il tempo per i suoi appuntamenti.

"Non c'è nessuno che mi dice cosa aspettarmi o come far fronte", mi ha detto quando sono incappata in lei al supermercato. "E non posso davvero lamentarmi perché almeno la sua mente è ancora a posto. Guardo i miei amici i cui coniugi hanno il MA o un ictus e non sono in grado di comunicare. Come posso lamentarmi? Ma mi sento così isolata".

Ci sono gruppi di supporto per quasi ogni tipo di problema medico, e sono spesso disponibili sia per il paziente che per il suo caregiver familiare. Il consiglio offerto al caregiver è ragionevole e necessario: assicurati di prenderti cura dei tuoi bisogni emotivi e fisici. Tuttavia, il caregiver principiante potrebbe aver bisogno di aiuto più individualizzato.

È come quando si impara a guidare una bicicletta. Qualcuno deve essere lì per tenere la bici e correre insieme fino a quando il nuovo ciclista ha l'equilibrio ed è in grado di stare in sella e pedalare. Allo stesso modo, qualcuno da un gruppo di supporto dovrebbe essere disponibile per offrire un supporto emotivo e pratico personalizzato.

Ciò può includere l'aiuto al nuovo caregiver per anticipare i problemi che sorgeranno, come affrontare un'assicurazione medica, la ricerca di aiutanti a domicilio, affrontare le fluttuazioni emotive del paziente e le esigenze emotive del caregiver.

Qualcuno deve assicurare al caregiver che le sue risposte emotive a questa nuova situazione sono normali, perché l'amore è ora mescolato con rabbia, l'ottimismo con la disperazione e la frustrazione a volte travolge la pazienza del caregiver. Che infine cerca l'aiuto di un terapeuta, ed è sollevato dal sapere che la sua rabbia nella situazione - e a volte verso suo marito - è normale.

Il nuovo coniuge caregiver è per alcuni aspetti come una nuova madre che si confronta per la prima volta con ogni aspetto della cura infantile. Non importa quanti libri ha consultato prima che il bambino nascesse. Nulla prepara davvero la mamma per il pianto, l'allattamento mattutino, la confusione mentale per la carenza di sonno o l'incapacità di capire cosa ha bisogno il bambino. Molte nuove mamme e papà beneficiano di consigli (spesso non richiesti) da nonni o amici e parenti che potrebbero avere figli più vecchi di alcuni anni. Diranno ai nuovi genitori cosa fare ora e cosa aspettarsi nel prossimo futuro.

Il nuovo caregiver ha bisogno di un tipo di aiuto simile. In una situazione ideale, qualcuno, come la madre con esperienza, potrebbe guidare, informare, rassicurare e aiutare nei problemi e rimuovere la colpa che il caregiver potrebbe sentire a causa dei suoi sentimenti negativi verso il paziente.

La mia amica mi ha detto che quando è stato identificato il problema medico di suo marito, un'infermiera la avvertì che quando aveva dolore, avrebbe potuto arrabbiarsi, proprio con lei, in particolare. "La ringrazio silenziosamente ogni volta che succede, e succede", mi ha detto. "Rende comprensibile il suo cambiamento di umore".

A volte, la serendipità [=coincidenze fortunate] fornisce un caregiver esperto per aiutare un nuovo arrivato in questo ruolo. Un vicino, un parente o qualcuno di un corso di yoga o di meditazione si farà avanti per offrire aiuto. Questo è successo nel mio piccolo quartiere quando due donne che si stavano già prendendo cura dei loro coniugi hanno incontrato per un caffè una terza della quale conoscevano le difficoltà a prendersi cura del marito.

Condividere esperienze, informazioni sulle fonti di aiuto professionale (come un terapeuta occupazionale o fisico), ridere insieme delle situazioni che potrebbero aver portato lacrime, ed essere disposti a sentire le lamentele una dell'altra, ha avuto un effetto significativo sulla riduzione dello stress per tutte loro.

Il loro sostegno era inestimabile per la nuova arrivata, e hanno espresso la loro frustrazione per non aver avuto un sostegno simile quando i loro coniugi avevano avuto bisogno per la prima volta della loro cura. I gruppi di supporto sono, ovviamente, utili, ma andare a un incontro è spesso solo una cosa in più che il caregiver novizio deve capire come fare. Non ci si aspetterebbe che una mamma nuova ed esausta frequenti un gruppo di giochi di mamme o si senta a suo agio a lasciare suo figlio alle cure di qualcuno.

Gli incontri virtuali sono una risposta. Uno studio pre-pandemico ha dimostrato che i caregiver che vivono in aree rurali isolate sono stati aiutati dall'interazione digitale con infermiere. Forse nel prossimo futuro vedremo siti Web offrire supporto virtuale specificamente per i nuovi caregiver. Ovviamente, tali siti dovrebbero avere delle salvaguardie per proteggere la privacy di chi dà consulenza e di chi la riceve.

Ma non sarebbe bello se il caregiver mentalmente e fisicamente esausto potesse fare clic su un sito e chiacchierare con qualcuno che è empatico, e che può dire: "So cosa stai attraversando"?