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Esperienze e opinioni

L'urgenza della demenza: le storie che i numeri non riescono a dire.

numbers people with dementia 2016 2050Numero di persone (milioni) con demenza previste nei paesi a reddito alto (glicine) e in quelli a reddito medio e basso (rosa).

C'è qualcosa di urgente da fare a proposito della demenza?

Se sei un lettore di giornali e riviste e specialmente di quelle che si concentrano su argomenti di interesse per gli anziani, potresti dedurre dalle tue letture che c'è qualcosa di molto urgente da fare a proposito della demenza.


La demenza è spesso descritta sull'orlo di raggiungere numeri epidemici. Le fonti dei media popolari collegano questi numeri all'aumento di sofferenza e di difficoltà della persona con demenza e dei suoi familiari, ma anche come qualcosa che non potrà che sopraffare le nostre infrastrutture sanitarie.


Di recente l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato un rapporto sull'argomento demenza, dove segnala che attualmente in tutto il mondo ci sono 55 milioni di persone con la demenza e che si prevede che questo numero cresca di 10 milioni di "nuovi casi ogni anno". Il rapporto inoltre rivendica che la demenza è attualmente la "settima causa di morte tra tutte le malattie e una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani, a livello globale".


Questi fatti e cifre sembrano fornire un'ampia evidenza dell'urgenza trasmessa attraverso questi numeri: 10 milioni di nuovi casi ogni anno, settima causa di morte, una delle cause principali di disabilità e dipendenza nelle persone anziane. Quindi, è proprio questo linguaggio, preso e portato dalla relazione dell'OMS nelle redazioni come la Reuters e da lì, attraverso i giornali locali, più vicino a casa tua.


Ma cosa possono fare per noi queste storie sulla demenza, oltre ad aumentare l'allarme e creare preoccupazione che il nostro turno deve sicuramente essere proprio dietro l'angolo?

 

Come sono consumati i numeri?

Anche se queste storie possono darci una pausa e farci pensare se stiamo diventando più dimentichi e se la nostra dimenticanza può essere un segno di malattia progressiva, c'è un pubblico completamente diverso per questi messaggi. Alcuni che studiano la storia della demenza hanno sostenuto che portare avanti la narrazione che la demenza sta crescendo in modo esponenziale in tutto il mondo punta principalmente i governi. I governi detengono notevoli quantità di finanziamenti che potrebbero essere diretti verso i ricercatori, l'industria farmaceutica e sempre più, il settore delle residenze per anziani.


Un rapporto recente intitolato Investing in Care, not Profit (investire nell'assistenza, non nel profitto) del Centro Canadese Politiche Alternative sostiene che le aziende di assistenza a lungo termine a scopo di lucro (quelle che rispondono a una popolazione relativamente ricca, desiderosa di rimanere indipendente mentre invecchia e suscettibili di pubblicizzare che offrono 'invecchiamento sul posto') "cercano finanziamenti pubblici come fonte di ritorno per gli investitori, che sono obbligate a garantire" (p 10).

 

Ogni persona sperimenta la demenza in modo diverso

Naturalmente è vantaggioso impegnarsi in un certo livello di auto-monitoraggio della propria salute. Ancor di più, quando si tratta di demenza, può essere importante cercare di ascoltare le preoccupazioni di familiari e amici che potrebbero essere posizionati meglio per riferire sui cambiamenti nella nostra capacità quotidiana di gestione indipendente a casa.


Ma questo punta a una caratteristica chiave che pensiamo sia importante e molto sotto-riferita nella storia popolare della demenza: ogni persona 'sperimenta' la demenza in modo diverso. I diversi modi in cui le persone incorporano la demenza nelle loro pratiche quotidiane di vita sono molto interessanti.


In un caso, la demenza si era sviluppata molto lentamente e così, nel tempo, la famiglia ha fatto piccoli cambiamenti per assistere il marito e padre (che nel nostro studio abbiamo chiamato con lo pseudonimo di Albert). Nei tre o quattro anni precedenti, Albert ha inizialmente ridotto le sue ore di lavoro e in seguito è andato del tutto in pensione dall'attività della famiglia.


La moglie e le figlie di Albert hanno riferito di aver deliberatamente rallentato le attività in cui era coinvolto Albert per ridurre la confusione e l'agitazione. La moglie di Albert, Helen, anche questo uno pseudonimo, e le sue figlie, ci hanno detto che stavano progressivamente prendendo il controllo di sempre più lavori che in precedenza erano responsabilità primaria di Albert.


In un altro caso, e ancora tutti i nomi sono pseudonimi, la demenza era progredita più rapidamente per James e in età più giovane di quanto non fosse stato per Albert. La moglie di James, Colleen, ha approcciato i cambiamenti che stava notando in James cercando attivamente una diagnosi, cercando attivamente risorse esterne a cui poteva rivolgersi per assisterla nei suoi sforzi di assistenza a James, e in definitiva, cercando attivamente opzioni a lungo termine per spostare James fuori dalla casa di famiglia per essere curato da caregiver pagati mentre la sua malattia progrediva ulteriormente.

 

Comprendere il problema della demenza

Forse conosci persone che hanno risposto in modo simile a quelle che abbiamo descritto qui in risposta a una diagnosi di demenza, o forse tu stesso hai risposto in modi simili o molto diversi. Pensiamo che non ci sia un modo migliore per rispondere, ma piuttosto, molti modi che riflettono come gli individui, le famiglie e gli amici concepiscono le risorse che li aiutano ad adattare la loro vita alle circostanze mutevoli di cui si trovano.


Ciò che ci ha chiarito la nostra ricerca è che l'urgenza nei messaggi sul crescente numero di persone colpite dalla demenza fa poco per aiutare le persone come Albert e Helen, Colleen e James. Anche se i ricercatori hanno avuto finanziamenti per programmi di ricerca in risposta a tali messaggi urgenti, i risultati di tale ricerca sono stati spesso deludenti.


Questo è ciò che ci ha portato alla conclusione che il problema della demenza potrebbe comunque eluderci. Pensiamo che il problema della demenza possa essere presente nei modi intricati e creativi in cui la demenza è 'sperimentata' nelle famiglie. È in quelle pratiche che arriviamo a capire meglio il problema della demenza, e da quel luogo, generare delle possibilità per la cura.

 

 

 


Fonte: Mary Ellen Purkis PhD/RN (ex prof.ssa, Università di Victoria), Holly Symonds Brown PhD/RN (prof.ssa associata, MacEwan University), Christine Ceci PhD/RN (prof.ssa associata, Università di Alberta), tutte nelle facoltà di infermieristica.

Pubblicato su Psychology Today (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti:

  • P. Armstrong, H. Armstrong, D. Buchanan, T. Dean, G. Donner, A. Donner, S. Sholzberg-Gray, A. Himelfarb, S. Shrybman. Investing in Care, Not Profit: recommendations to transform long-term care in Ontario. Canadian Centre for Policy Alternatives. Toronto, ON, 2020
  • C. Ceci, M. Purkis. Care at Home for People Living With Dementia: delaying institutionalization, sustaining families. Policy Press. Bristol, UK, 2021

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