Esperienze e opinioni

Abbiamo imparato dai nostri studi che ogni persona mostra la demenza in modo diverso, e anche coloro che si prendono cura di quella persona lo fanno diversamente. Quindi, nel considerare un argomento come la cura della demenza, studiamo in un campo composto da molte pratiche, intese e trattate da altri come pratiche relative a qualcuno che vive con la demenza.

Studiare le pratiche di assistenza

Ci concentriamo sui campi all'interno del quale sono attuate queste pratiche degne di indagine critica. Ci avviciniamo alla nostra ricerca mantenendo un'apertura alle definizioni usate dalle persone nelle loro situazioni quotidiane. Ad esempio, cerchiamo di apprendere le improvvisazioni dei familiari per mantenere la vita quotidiana da un giorno all'altro.

Prestiamo attenzione a come le pratiche di cura formale possono essere così diverse dalle pratiche familiari. Le pratiche di cura formale spesso usano quadri generali costruiti da comprensioni biomediche di condizioni come la demenza, per standardizzare i programmi. Questi programmi sono spesso indicati come 'assistenza sociale'. Sono implementati in modi che si sforzano di supportare le famiglie perché continuino a offrire assistenza il più a lungo possibile alla persona diagnosticata con la demenza.

Cosa è l'assistenza sociale?

Da questa prospettiva, ascoltiamo le storie sui governi che si coalizzano intorno al tema delle cure sociali. I governi finanziano le pratiche di cura formale, e si può prevedere che i programmi conseguenti potrebbero essere in conflitto con le pratiche quotidiane esistenti nelle famiglie.

Negli Stati Uniti, l'amministrazione Biden sta cercando di trovare il sostegno per la legislazione di una infrastruttura che ripari strade e ponti e investa nella cura agli anziani. Nel Regno Unito, Boris Johnson e il suo governo conservatore stanno affrontando la tempesta con aumenti alle tasse - inizialmente per puntellare il sistema sanitario - con la promessa che, a un sistema sanitario più sicuro seguirà il finanziamento delle cure sociali.

Qui in Canada, stiamo avvicinandoci alla fine di una campagna elettorale federale in cui le disparità nel modo di gestire la pandemia del Coronavirus da parte dei governi regionali hanno rivelato la necessità di reinvestimento mirato nell'assistenza agli anziani.

Questo è un punto critico mentre si immaginano, si progettano e si implementano le reti di servizi nelle comunità. Qui ci sono alcuni modi per esaminare il buono e il cattivo di una ridisegno così diffuso di un rinnovato contratto sociale tra i governi e le loro popolazioni.

Uso della tecnologia come assistenza sociale

Una recente presentazione di Nete Schwennesen dell'Università di Copenaghen ha fatto chiarezza. La Schwennesen ha presentato un documento al seminario più recente ospitato dal Socio-Geronetechnology Network intitolata 'Tra riparazione e bricolage. Entità digitali nel lavoro di assistenza alla demenza'.

Nella sua presentazione, la Schwennesen distingue tra il lavoro di riparazione, descritto come "il lavoro necessario per integrare «tecnologie pronte»" e il lavoro di cura di bricolage, dove si concentra la creatività dell'operatore di assistenza mentre sperimenta con la tecnologia, "con un'attitudine di apertura e sperimentazione nei confronti di quale cura può essere e come fornirla".

La Schwennesen ha citato l'esempio di operatori di assistenza che hanno introdotto un robot terapeutico PARO a una persona con demenza. Gli ingegneri giapponesi hanno progettato il robot PARO per simulare una piccola foca. La tecnologia è stata introdotta negli ambienti di assistenza alla demenza nel 2001. Essa esplora l'intelligenza artificiale con la capacità di rispondere alle carezze spostando la coda e cercando attivamente il contatto visivo. Si dice che riduca lo stress della persona diagnosticata con demenza.

Tuttavia, prima che potessero essere raggiunti questi risultati positivi, è stato richiesto uno sforzo a tutti i soggetti coinvolti mentre cercavano di capire cosa era il robot, come funzionava, come assicurarsi che fosse collegato alla rete elettrica dopo l'uso per farlo funzionare la volta successiva, e così via. Tutto ciò era necessario per integrare il robot PARO nella situazione di assistenza, e la Schwennesen ha offerto questa storia come esempio di lavori di riparazione.

Al contrario, ha descritto la situazione di una operatrice di assistenza è stata avvisata dalle sue colleghe che la persona che le era stata recentemente assegnata era spesso agitata come prima cosa al mattino. L'agitazione del primo mattino della persona significava che era impegnativo eseguire l'assistenza. L'operatrice ha scoperto che la persona possedeva un piccolo tablet e, conversando, ha appreso il tipo di musica gradita dalla persona.

L'operatrice ha descritto che, mentre la musica si riproduceva, riusciva a "creare un certo tipo di umore e a quel punto poteva iniziare il lavoro". La Schwennesen descrive questo come un'istanza di lavoro di assistenza bricolage. L'operatrice ha trovato un modo per realizzare il suo lavoro attraverso l'uso creativo della tecnologia dei tablet e, armeggiando con esso, ha trovato il tipo di musica che alla persona piaceva.

Definire in modo ampio la tecnologia

La presentazione della Schwennesen si è concentrata su tecnologie specifiche usate nella cura delle persone con demenza. Possiamo pensare alle tecnologie più in generale come qualsiasi tecnica o abilità usata per produrre qualcosa: in questo caso, una buona assistenza per le persone anziane, per supportare l'indipendenza a casa. Questa ampia definizione apre opportunità per pensare a come la tecnologia è integrata nell'assistenza quotidiana di un anziano. È anche possibile esaminare in che modo tali tecnologie possono sostenere o minare gli obiettivi per ridisegnare le cure sociali.

Il lavoro della Schwennesen esamina le "connessioni fragili e temporanee tra tecnologia e persone nel lavoro di assistenza alla demenza", ricordandoci che la tecnologia non è una cosa unitaria. Non tutto è buono, né tutto è male. Al contrario, esaminare come le tecnologie diventano parte della cura ci offre un luogo per ottenere informazioni sui loro usi.

Può aiutarci a incoraggiare l'uso di "tecnologie più fluide e flessibili" all'interno di un contesto in cui è disponibile "più spazio per gli operatori di assistenza per provare e armeggiare con le tecnologie".

Questo non è un lavoro facile, è impegnativo. E non vediamo l'ora di portare alla luce molti esempi emozionanti nei prossimi articoli del blog.