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Denuncia & Advocacy

La malattia sussurrata: per troppo tempo abbiamo chiuso gli occhi sulla demenza

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Se la crisi Covid-19 ha qualche lato positivo è il fatto che, per la prima volta da decenni, la situazione degli anziani della Nuova Zelanda sta ricevendo l'attenzione attesa da tempo. I nostri anziani sono tra i più vulnerabili delle società e hanno disperatamente bisogno del nostro sostegno. Ma la triste realtà è che “essere gentili” con loro potrebbe essere solo un lampo sul nostro radar culturale durante questo periodo di crisi.


I nostri anziani possono ancora una volta svanire dalla nostra coscienza nel mondo post-Covid. Questo è particolarmente vero per il crescente numero di individui affetti da demenza, una condizione sanitaria importante ed estremamente problematica che li vede emarginati e stigmatizzati più di ogni altro settore della società.


Perché? Perché la demenza non è una priorità sanitaria nazionale? Perché non c'è un piano di risposta nazionale supportato dal governo per affrontare una condizione che diventerà molto più pervasiva con l'invecchiamento della popolazione?


Una ragione è che la demenza è “la condizione sussurrata”. Non ci piace parlarne. Non vogliamo nemmeno pensarci. La demenza è accompagnata da un'enorme stigma, così si tende il più possibile a chiudere gli occhi su di essa e sulle persone che vivono con essa. Questo non avviene solo a livello personale e comunitario. Molto incresciosamente succede pure a livello politico di governo.


E come risultato, i servizi sanitari e le strutture di supporto alle persone con demenza in questo paese sono del tutto inadeguate, massicciamente sotto-finanziate, in gran parte non solidali con le persone colpite, e in contrasto con ciò di cui questo gruppo così vulnerabile ha bisogno per vivere bene.


Fate bene attenzione, la demenza è una delle sfide più gravi e costose per la salute che ha di fronte questo paese dopo il Covid-19. I costi sanitari e sociali associati alla demenza superano quelli del cancro o delle malattie cardiache. La demenza influenzerà in qualche modo quasi tutte le famiglie della Nuova Zelanda ad un certo punto: quasi 4 su 5. Colpisce il 30% di più le donne che gli uomini, ed entro il 2050 costerà al paese quasi 5 miliardi di $ all'anno. Il numero di noi che avrà la demenza è previsto che triplicherà nei prossimi anni per l'invecchiamento della popolazione, e non c'è nessun trattamento o cura all'orizzonte.


Sorprendentemente, nonostante questi fatti tristi, non c'è alcun piano d'azione concreto del governo all'orizzonte per affrontare questa sfida sanitaria urgente e crescente, una sfida che è stata ulteriormente esposta dal Covid-19. Il virus non ha causato questo problema. Esso ha semplicemente portato alla luce quanto sono realmente trascurate le persone con demenza e le loro famiglie.


Quali servizi sono disponibili per la comunità di demenza della Nuova Zelanda è stato gravemente evidenziato prima di questa pandemia. Alzheimer NZ e altri nel settore della demenza da anni lo dicono ai vari governi che si sono succeduti, ma senza alcun risultato.


Così, il settore ha appena sviluppato un proprio piano d'azione per la demenza, con obiettivi, strategie e azioni prioritarie chiave. Riuscirà il governo ad agire su di esso? Riconosciamo che, alla luce della crisi Covid-19, ci sono altre questioni urgenti da affrontare. Ma una volta che questa crisi sarà finita, il governo deve rendere la demenza una priorità di salute e deve agire.


Mentre la maggior parte delle persone con demenza vive a casa per gran parte degli anni di convivenza con la condizione, strutture come la Rosewood di Christchurch, che è al centro di un focolaio Covid-19 di primo piano, provvedono per coloro la cui demenza è molto avanzata.


Quello che è importante per le persone in queste strutture è che le decisioni cliniche circa il loro trattamento siano fatte in base a ciò che è meglio e giusto per l'individuo, piuttosto che su ipotesi sulla demenza, come il tempo che resta da vivere. In altre parole, si devono prendere decisioni cliniche per una persona con demenza come quelle per chiunque altro, sulla base delle loro circostanze uniche.


Le persone che vivono con demenza sono stanche di essere trattate come cittadini di seconda classe, come se la loro vita non contasse. Questa è una delle ragioni principali dietro lo sviluppo della New Zealand Dementia Declaration, scritta da neozelandesi che vivono con la demenza. La dichiarazione afferma molto chiaramente che “La nostra vita conta. Abbiamo gli stessi diritti, privilegi e obblighi di tutti gli altri”.


“Niente su di noi, senza di noi”
è un mantra adottato dalla comunità di demenza per stressare questo punto. Quanto a coloro che vivono ancora a casa con demenza, il Covid-19 non ha impedito alle organizzazioni locali di Alzheimer di dare loro supporto in questo periodo difficile.


Stanno chiamando queste persone regolarmente, fornendo supporto online e aiutando le persone ad accedere alla ricchezza di informazioni, consigli e suggerimenti del sito web Alzheimer NZ. Quindi, il nostro appello al governo è questo: affronti il Covid e poi adotti urgentemente e attui un piano nazionale di risposta alla demenza.


Il Dementia Action Plan del settore della demenza è lì per essere usato, ma non facciamo i preziosi. Non deve essere implementato per forza il nostro piano. Abbiamo solo bisogno di azioni adatte allo scopo, opportunamente finanziate e sostenute, e implementate.


Coloro che vivono con la demenza e le loro famiglie e i partner di assistenza sono stati trascurati per troppo tempo, ed è il momento che tutti noi facciamo di più e meglio per loro.

 

 

 


Fonte: Catherine Hall, CEO di Alzheimer New Zealand in Spinoff (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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