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Denuncia & Advocacy

Dopo la diagnosi di demenza ha documentato i suoi desideri. Hanno risposto di no.

Susan SaranSusan Saran mostra la catenina con le istruzioni non-resuscitare (Foto: Heidi de Marco / Reuters Health)

Quando lavorava al piano di scambi del Chicago Board Options Exchange, molto prima che ci fossero cellulari e computer, Susan Saran riusciva a risolvere a mente problemi matematici complessi. Anni dopo, come regolatrice principale, era incaricata di indagare sui casi di insider trading.


Oggi, ha difficoltà a ricordare le tabelline di moltiplicazione. Sette anni fa Saran ha avuto la diagnosi di demenza frontotemporale, una malattia del cervello, fatale e progressiva. Aveva cominciato a dimenticare le cose, perdere la concentrazione al lavoro, dove era da trent'anni. Poi i test hanno rivelato la diagnosi feroce. “È stato assolutamente devastante”, ha detto Saran, ora di 64 anni. “È cambiato tutto. Il mio lavoro è finito. Sono stata messa fuori per disabilità. Mi è stato detto di trasferirmi in una comunità prima che fossi incapace di badare a me stessa”.


Così Saran si è sradicata da sola. Nel 2015 ha venduto la sua casa e ha trovato quello che sembrava un luogo ideale: la Kendal di Ithaca, una comunità bucolica di pensionati nella New York rurale, il cui sito prometteva “assistenza sanitaria completa per tutta la vita”. E ora, sta combattendo contro quella comunità per il suo diritto di determinare come morire, anche se lei ha fatto conoscere le sue volontà per iscritto. Una tale lotta potrebbe intrappolare milioni di americani con demenza nei prossimi anni.


Nel 2018, dopo due emorragie cerebrali, Saran ha parlato con un avvocato e ha firmato una direttiva anticipata per la demenza, un nuovo documento controverso creato dal gruppo End of Life Choices (scelte di fine vita) di New York, che dà istruzioni ai caregiver di evitare i liquidi e l'alimentazione assistita alla fine della vita, per evitare le peggiori devastazioni della malattia. “Non è qualcosa che sono disposta a sopportare”, ha detto. “Non voglio che la mia vita sia prolungata oltre il punto in cui partecipo alla vita”.


Ma quando Saran ha presentato il documento alla Kendal di Itaca, la comunità di assistenza continua ai pensionati di New York, dove ha speso più di $ 500.000 per assicurare il suo futuro, i funzionari hanno detto che non potevano onorare i suoi desideri. In una lettera, gli avvocati della struttura hanno detto a Saran che la legislazione statale e federale richiede al centro di offrire pasti regolari giornalieri, con alimentazione assistita, se necessario. Non c'è alcuna disposizione, dice la lettera, per “decisioni di rifiutare cibo e acqua”.


È un dilemma per Saran e per altri americani che si sono affidati ad un corpo di direttive per la demenza creato negli ultimi anni. Anche quando le persone documentano le loro scelte - mentre hanno ancora la possibilità di farlo - non c'è alcuna garanzia che tali istruzioni saranno onorate, ha detto il dott. Stanley Terman, uno psichiatra californiano che consiglia i pazienti sulle decisioni di fine vita. “È, a mio parere, un falso senso di sicurezza”, ha detto Terman.


Questo può essere particolarmente vero per i 2,2 milioni di persone che vivono in contesti di assistenza a lungo termine negli Stati Uniti. Le persone con demenza hanno più probabilità di morire in strutture di cura, secondo una nuova ricerca della Duke University e del sistema sanitario Veterans Affairs di Boston. “Se hai le risorse per avere caregiver familiari e professionali a casa, è tutto a posto”, ha detto il Dott. Karl Steinberg, geriatra e medico di hospice californiano che ha scritto molto sulle direttive per la demenza. Se vivi in una struttura, ha aggiunto, “non succederà”.


Una questione chiave è se i pazienti con demenza - o coloro che temono la malattia - possono dire in anticipo che vogliono che ad un certo punto si fermino l'alimentazione assistita e i liquidi, una mossa che accelererebbe la morte per disidratazione.

È una forma controversa di quella che è conosciuta come VSED (voluntarily stopping eating and drinking, interruzione volontaria di mangiare e bere), una pratica tra alcuni malati terminali che desiderano porre fine alla loro vita. In questi casi, le persone che hanno ancora la capacità mentale possono rifiutare cibo e acqua, con conseguente morte nel giro di circa due settimane.


Molti stati proibiscono la fine dell'alimentazione assistita, definendola “assistenza confortevole” di base che deve essere data. Solo uno stato, il Nevada, riconosce esplicitamente una direttiva anticipata che chiede l'arresto di cibo e liquidi. Ed è tramite una legge poco conosciuta, entrata in vigore in ottobre.


I critici di tali documenti, tuttavia, dicono che potrebbe portare alla morte forzata di persone inabili per fame. Le direttive possono essere prevenute, riflettendo una società con pregiudizi contro età, disabilità e cambiamento cognitivo, ha detto il dott. James Wright, direttore medico di 3 strutture di assistenza a lungo termine di Richmond, in Virginia.


Lui è l'autore principale di un recente libro bianco che consiglia alle strutture di non onorare le direttive sulla demenza. Sulla base dei suoi anni di esperienza clinica, Wright ha detto che molte persone con demenza si adattano alla loro situazione, anche quando non avevano mai pensato che sarebbe successo. “È etico e immorale far rispettare una direttiva anticipata di qualcuno che può aver avuto un completo dietrofront su quello che pensava di una vita degna di essere vissuta”, ha detto Wright.


Le direttive sulla demenza pubblicate negli ultimi anni sono destinate a colmare quello che secondo degli esperti è stata una grave lacuna nella pianificazione anticipata della cura: la graduale perdita della capacità di prendere decisioni sulla propria cura.


Una versione, pubblicata nel 2018 dal Dott. Barak Gaster, professore di medicina dell'Università di Washington, è stata scaricata 130.000 volte dopo che è stata citata in un articolo del New York Times e continua ad essere recuperata circa 500 volte alla settimana. Secondo Gaster “questo è un problema che le persone sentono davvero molto. Si preoccupano molto. Sono così ansiose ed emozionate di avere l'opportunità strutturata per rendere noti i loro desideri. Le direttive anticipate tradizionali si concentrano su condizioni rare, come uno stato vegetativo persistente o un coma permanente. Eppure la prima ragione per cui una persona perde la capacità è la demenza”.


Oltre al documento di Gaster, direttive elaborate a New York e a Washington hanno attirato centinaia di utenti. Il gruppo di pressione per l'aiuto-a-morire Compassion & Choices ha pubblicato una direttiva sulla demenza questo mese. “Stiamo sperimentando in questo momento la prima ripresa della gigantesca onda di demenza che ci sta arrivando addosso”, ha detto Gaster.


Saran è sulla cresta di quell'onda. Divorziata, senza parenti stretti, si è rivolta alla Kendal - con le sue 236 unità indipendenti e il centro sanitario da 84 posti letto - come ultima dimora. Durante i suoi quattro anni lì, ha notato un certo calo nella sua chiarezza mentale. “Perfino alcuni dei più semplici problemi matematici, come fare 7 x 7, non mi vengono in mente adesso”, ha detto Saran.


La demenza frontotemporale colpisce circa 60.000 persone negli Stati Uniti, e spesso i pazienti muoiono entro 7-13 anni, ma la malattia di Saran sembra progredire più lentamente del previsto. Quando Saran è stata ricoverata in ospedale dopo i suoi ictus, improvvisamente ha capito cosa significa perdere le capacità.

“Ho capito, oh, mio ​​Dio, che potrei rimanere bloccata in una situazione in cui non riesco a decidere una qualsiasi azione indipendente”, ha ricordato. “È meglio assicurarmi di avere tutti i miei documenti in ordine”. È rimasta stordita nel capire che [quei documenti] potrebbero non significare niente, anche dopo che il suo avvocato locale, Chuck Guttman, ha redatto una procura per l'assistenza sanitaria.


Laurie Mante, direttrice esecutiva della Kendal, ha rifiutato di commentare la situazione di Saran, anche quando Saran l'ha autorizzata a farlo. La Mante ha scritto in una e-mail: “Riconosciamo la grande complessità nel bilanciare i desideri dei nostri residenti con quello che ci viene chiesto. Abbiamo un team dedicato che lavora per bilanciare questi interessi, e, se serve, lavora con i nostri residenti e le loro famiglie per cercare percorsi alternativi”.


Spalleggiate dalla legge e dalla pratica, le strutture dicono che sono tenute ad offrire cibo a tutti i residenti che vogliono mangiare, e ad assistere, imboccando con cibo e liquidi, se una persona ha bisogno di aiuto. La controversia ruota attorno alla definizione di questi termini.


Wright dice che i pazienti di demenza in fase avanzata, che mostrano qualche interesse per il cibo - facendo un cenno degli occhi, grugnendo o gesticolando, aprendo la bocca - dovrebbero essere alimentati fino a quando non lo rifiutano. Steinberg e altri sostengono al contrario che la regola predefinita dovrebbe essere “non dare cibo, a meno che non lo chiedano”.


Finora, non c'è stato alcun caso giudiziario a dire che una direttiva anticipata chiara di VSED “può o deve essere onorata”, ha detto Thaddeus Mason Pope, professore della facoltà di legge della Hamline University, che studia le decisioni di fine vita. Pope ha detto di aver sentito parlare di molte persone che escono dalle strutture di assistenza a lungo termine, o che sono tolte dalle relative famiglie, per evitare l'alimentazione assistita nelle ultime fasi della demenza.

 

 

 


Fonte: JoNel Aleccia / Reuters Health via UnionLeader.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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