Denuncia & Advocacy

Come società, come possiamo ripensare la demenza?

Nel 2008, Kate Swaffer, scrittrice australiana e cofondatrice di Dementia Alliance International, ha ricevuto a 49 anni la diagnosi di demenza frontotemporale. All'epoca era lavoratrice, madre di due figli adolescenti e studiava per una doppia laurea.

Il percorso del medico di Kate verso la cura dopo la diagnosi era che rinunciasse al suo lavoro e ai suoi studi, mettesse in ordine i suoi affari di fine vita e tornasse a casa e vivere per il tempo che le era lasciato. Kate si rese conto che il medico era in buona fede, ma sentiva che si era basato su una mancanza di istruzione e su aspettative preconcette e miti su come le persone possono, o no, vivere con la demenza, preparando quelli con demenza a una vita senza speranza, senza alcun senso di futuro e, in più, distruggendo la nozione di benessere.

Nella sua opera in difesa di coloro che hanno la demenza, Kate, che alla fine ha acquisito due lauree, è stata la prima persona con una diagnosi di demenza a tenere un discorso introduttivo all'Organizzazione Mondiale della Sanità di cui ha detto:

“La prima priorità espressa dalle persone con demenza nei sondaggi sull'opinione pubblica è la riabilitazione e il sostegno che consentano loro di rimanere nella loro casa, di vivere in modo indipendente il più a lungo possibile, seguire i propri interessi e rimanere membri preziosi delle loro comunità. Abbiamo bisogno che ricercatori, operatori sanitari e comunità ci vedano come esseri umani integri, non solo come sintomi o 'comportamenti', e come persone reali, molti dei quali hanno ancora molto da contribuire dopo una diagnosi di demenza".

Attualmente, oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo hanno la demenza. La condizione porta con sé stigma, paura e un gran numero di idee sbagliate. Come società, 'ripensare la demenza' significa che dobbiamo cambiare i modi in cui tradizionalmente vediamo e trattiamo le persone con demenza.

Aumentare la consapevolezza pubblica e le conoscenze sulle condizioni della demenza, concentrarsi sullo sviluppo di servizi e supporti che soddisfano le esigenze di coloro che vivono con la malattia, potenziare la forza lavoro professionale attraverso l'istruzione e le risorse di formazione di alta qualità e creare comunità socialmente integrate e resilienti, sono le aree chiave da forgiare nel ripensare la demenza.

In un libro bianco di Sodexo Health and Care (Re-Thinking Dementia: From Novel Prevention Strategies to Better Models of Care, Ripensare la Demenza: dalle nuove strategie di prevenzione a migliori modelli di cura), Lori Stevic-Rust PhD/ABPP, psicologa clinica e consulente di assistenza alla demenza, nota:

"Abbiamo ora l'opportunità di cambiare il modo in cui pensiamo di fornire assistenza alla demenza, siamo collaboratori nella vita di altre persone, facciamo parte di una squadra con loro. Come psicologa della salute, è fondamentale un approccio olistico. Mi preoccupo tanto del fatto che i miei pazienti si sentano depressi quanto che non riescano a ricordare cosa hanno mangiato a colazione. Stiamo riconoscendo la necessità di una squadra quando si tratta di assistenza".

Uno studio recente dell'OCSE conclude: "La demenza riceve la peggiore assistenza nel mondo sviluppato". Data l'alta diffusione e gli impatti della condizione, la demenza è una priorità di salute pubblica e sono necessarie strategie di 'ripensamento' per garantire che le persone con demenza siano trattate con dignità, rispetto e riconoscere che possono e meritano una qualità migliore di vita, per vivere al massimo umanamente possibile con la demenza.