Denuncia & Advocacy

La scorsa settimana, i Centri per il Servizio Medicare e Medicaid hanno confermato la decisione di limitare solo ai pazienti arruolati in sperimentazioni cliniche ammissibili il rimborso dell'aducanumab (Aduhelm), il controverso anticorpo monoclonale approvato dalla FDA per il trattamento del lieve deterioramento cognitivo (MCI).

Abbiamo già scritto qui sul 'disastro' che è stato il processo decisionale della FDA sull'aducanumab, un farmaco con importanti questioni sull'efficacia, sulla sicurezza e sui costi, nonché sulle sfide della cura del morbo di Alzheimer (MA) a causa della sua eterogeneità e della natura sindromale relativa all'età. Abbiamo anche scritto criticamente delle tecniche 'psicopolitiche' che i sostenitori hanno usato per promuovere una copertura vasta del farmaco nel sistema della sanità USA, nonostante le suddette preoccupazioni.

In effetti, la decisione è stata un ripudio non solo della Biogen, la società che ha sviluppato il farmaco biologico e l'ha commercializzato per $ 58.000 all'anno dopo aver ricevuto la scioccante approvazione dalla FDA lo scorso giugno, ma anche di organizzazioni come l'Alzheimer's Association (AA) e USAgainstAlzheimer, che sono state sottoposte a un intenso scrutinio per il loro battere la grancassa a favore di un trattamento al quale quasi tutti gli esperti (non pagati) si erano opposti.

Riteniamo che queste organizzazioni, che esistono apparentemente per dare supporto ai pazienti e ai caregiver, ma che a volte hanno tentato di usare il loro capitale morale per fungere da gruppi di pressione a favore dell'industria, dovrebbero usare questa svolta di eventi, piuttosto imbarazzante, per riflettere sul loro contratto sociale con quelli che hanno la demenza e i loro cari.

Una storia travagliata

L'AA è stata fondata nel 1980 da un gruppo di caregiver familiari per fornire sostegno a coloro che si affacciano sulla demenza e per far avanzare la ricerca. Come scriviamo nel nostro libro American Dementia, i consulenti medici originali includevano persone che in qualche modo hanno contribuito problematicamente a reinventare il MA come singola malattia di proporzioni epidemiche, che non è normale invecchiamento e che potrebbe alla fine essere curata.

Per gli ultimi dieci anni, l'AA ha spinto sul motto Ending Alzheimer's (finire il MA) mentre dedicava relativamente meno attenzione alla salute pubblica, alla prevenzione e alla cura. Hanno ripetutamente affermato che una cura potrebbe dipendere solo dalla prossima donazione o ciclo di finanziamento, e che gli interventi medici potrebbero far risparmiare denaro.

Nel processo, a volte hanno contribuito a stigmatizzare le persone con demenza, un fenomeno che essi stessi hanno denunciato, evocando immagini offensive (es.: zombie) nei propri materiali promozionali.

Punti organizzativi ciechi

Le false promesse dell'AA hanno distratto molti dall'affrontare le sfide rimediabili per la salute del cervello, come ridurre l'inquinamento e le tossine (tipo il piombo nell'acqua e nell'aria), aumentare gli anni di istruzione in tutta la popolazione, rendere accessibili gli apparecchi acustici e portare i miglioramenti della qualità di vita basati sulle arti a quelli con demenza.

Inoltre, contrariamente agli slogan dell'AA su una cura presto in arrivo per una malattia singola, la ricerca ha dimostrato che il MA è una sindrome eterogenea o una serie di condizioni, forse non curabile affatto, che può essere affrontata meglio attraverso la prevenzione.

Come abbiamo scritto qui, gli studi suggeriscono che diversi paesi occidentali che hanno investito durante il 20° secolo per affrontare la disuguaglianza sociale e per migliorare la salute pubblica e ambientale hanno ora tassi in calo di demenza specifica per età.

Quindi, concludiamo che le rivendicazioni false e persistenti dell'AA di scoperte imminenti della ricerca, di supporto alla sovra-diagnosi e alla sovra-medicalizzazione, la fede in una panacea imminente (es.: la debacle aducanumab) e la relativa negligenza per interventi che potrebbero effettivamente aiutare le persone colpite e i loro caregiver, hanno portato l'organizzazione ad allontanarsi dal suo ethos (spirito) fondante e a non riuscire a servire la salute pubblica.

Un modo per procedere

Speriamo che ci sia una corretta ricerca dell'anima all'interno dei ranghi della dirigenza, poiché le organizzazioni come l'AA sono la prima linea di supporto a cui le famiglie spesso si rivolgono a fronte alle sfide della cura della demenza.

I capitoli locali (filiali) fanno un lavoro fantastico per aiutare le famiglie, e la sua leadership nazionale farebbe bene a riconnettersi con i valori fondamentali di prevenzione, cura, intergenerazionalità, scopo e inclusione che sono al centro di ciò che le persone si preoccupano e desiderano in una società sana.