Denuncia & Advocacy

Abbiamo già scritto in precedenza dell'aducanumab, l'anticorpo monoclonale di Biogen, che è stato approvato in modo controverso dalla FDA la scorsa estate, nonostante le preoccupazioni importanti sull'efficacia, la sicurezza (sanguinamento del cervello, gonfiore, restringimento) e il costo (originariamente fissato da Biogen a $ 56.000/anno, ora $ 28.000).

L'amministrazione dei Veterani USA ha rifiutato di approvare il farmaco, come hanno fatto importanti sistemi sanitari e assicuratori e regolatori in Europa e Asia. Sono in corso indagini federali per esaminare le riunioni informali preliminari tra l'azienda e la FDA, e alcuni osservatori suggeriscono che il farmaco potrebbe essere collegato ad almeno un caso di morte.

L'ultimo capitolo di questa saga è stato la scorsa settimana quando i Centri Servizi Medicare e Medicaid (CMS) hanno approvato il rimborso dell'aducanumab solo per i pazienti iscritti a studi clinici qualificati, una decisione che cerca di mitigare il danno dell'approvazione della FDA, riducendo notevolmente i ricavi previsti del farmaco. La determinazione finale dei CMS sarà in aprile.

I gruppi di pressione di Alzheimer contrattaccano

L'Alzheimer's Association (AA) ha subito emesso un comunicato stampa in cui il CEO Harry Johns ha denigrato la proposta dei CMS come prova di "discriminazione scioccante" contro persone di colore e donne. La dichiarazione inizia così:

"La bozza di decisione di oggi ... è una discriminazione scioccante nei confronti di tutti quelli con Alzheimer, specialmente coloro che sono già sproporzionatamente influenzati da questa malattia mortale, come le donne, i neri e gli ispanici. Con questo approccio, l'accesso al trattamento sarebbe ora disponibile solo per pochi privilegiati, quelli con accesso agli istituti di ricerca, esacerbando e creando ulteriori disuguaglianze sanitarie".

Molti nel settore hanno evidenziato lo stratagemma retorico, con cui l'organizzazione sembra essersi schierata dalla parte di Biogen, una società da cui l'AA ha riconosciuto di ricevere $ 1,4 milioni all'anno fin dal 2018. L'AA e altri gruppi di pressione come USAgainstAlzheimer (che ha riferito di aver ricevuto più di $ 200.000 da Biogen e da una sua consociata nel 2020) hanno arruolato da quel momento gruppi di pazienti per inondare i CMS e i social media di testimonianze scritte, e intimidire l'organizzazione per indurla a coprire l'aducanumab per più persone.

Per capire cosa sta succedendo qui, è utile usare la lente della 'psicopolitica neoliberale'.

Cosa è la psicopolitica neoliberale?

'Neoliberismo' si riferisce alle riforme dello stato orientate al mercato, avviate negli anni '70 in risposta agli shock petroliferi e alla stagflazione (stagnazione+inflazione) di quel decennio. I governi occidentali hanno iniziato a deregolamentare i mercati, eliminando i controlli dei prezzi, riducendo le reti di sicurezza sociale, privatizzando i servizi pubblici e implementando regimi fiscali favorevoli ai ricchi.

Questo riordino politico-economico ha interrotto i principi keynesiani più protezionisti / social-democratici che avevano definito il periodo post-bellico, e ha scatenato un flusso di beni, servizi, capitali e denaro attraverso i confini nazionali (cioè, la globalizzazione).

L'era neoliberale ha trasformato i paesi occidentali in economie post-industriali, altamente connesse, e le aziende hanno abbracciato nuove tecniche per gestire e manipolare i consumatori impegnando la psiche. Uno strumento importante nell'era Internet è costituito dai grandi insiemi di dati: algoritmi che imparano dai nostri comportamenti online e consentono di vendere prodotti commerciali con richiami emotivi mirati.

Anche gli operatori politici hanno abbracciato queste tecniche, usando le grandi quantità di dati per conoscere le basi di elettori e ritagliare emotivamente il messaggio (sempre più via social media) ottimizzandolo per progettare esiti desiderati. Sulla scia della tragica morte di George Floyd nel 2020, è stato, per esempio, notevole che le principali corporazioni (come Citigroup) e i politici tradizionali abbiano lanciato immediatamente campagne promozionali usando slogan / iconografie del movimento Black Lives Matter. Semplicemente, la psicopolitica sfrutta gli affetti per fini politico-economici.

La psicopolitica di Alzheimer in tempo reale

Quando i CMS hanno deciso di non pagare per l'aducanumab, l'AA è passata convenientemente alla modalità psico-politica, attaccando la decisione con i cliché di giustizia sociale della politica dell'identità contemporanea (oppressione, privilegio, iniquità).

Una decisione sensibile da parte dei CMS di non pagare pienamente per un farmaco costoso senza benefici comprovati, ma con rischi chiari assodati, è stata invece rigirata in prova schiacciante che l'istituzione è compromessa dagli spettri morali più vituperati del nostro tempo: razzismo, misoginia e supremazia bianca.

Questa narrativa implica che la decisione dei CMS, traumatizzerà ulteriormente i gruppi di vittime che sono storicamente emarginati. Chiunque difenda i CMS, non è semplicemente complice di questa oppressione, ma è sul lato sbagliato della storia, infligge dolore e ruba la speranza.

La cortina fumogena retorica della psicopolitica nasconde il vero gioco: Biogen e i suoi alleati attivisti hanno un prodotto ostentatamente difettoso, ma stanno perseguendo spietatamente le quote di mercato e il valore dell'azionista. Su questo campo di battaglia, gruppi storicamente emarginati, sostenitori dei pazienti, e persone che vivono con la demenza sono usati come armi per perseguire obiettivi aziendali.

Questa strategia usa cinicamente le emozioni per sequestrare l'istinto delle persone a essere moralmente integre. Promuove una storia che le squadre di pubbliche relazioni hanno ottimizzato per essere amplificate dai media convenzionali e diventare massimamente virali attraverso i media digitali. In breve, riflette i peggiori eccessi della psicopolitica moderna.

Attivismo oltre il cinismo

Se affrontare il benessere dei gruppi vulnerabili menzionati nella dichiarazione dell'AA fosse una preoccupazione legittima, c'è molto che le organizzazioni di pressione potrebbero fare. Gli americani della classe socioeconomica inferiore, che includono sproporzionatamente le persone di colore, trarrebbero notevoli benefici da:

• esposizione ridotta alle tossine ambientali (es.: acqua inquinata da piombo e inquinamento atmosferico) che danneggiano cellule e sinapsi;
• assistenza sanitaria che aiuti a controllare i fattori di rischio vascolare noti per aumentare il rischio di demenza;
• istruzione superiore, formazione professionale e opportunità di apprendimento per adulti / intergenerazionale (e miglioramento dell'istruzione pubblica) che aumentino la riserva cognitiva;
• un salario di sussistenza e una garanzia di lavoro che potrebbero ridurre lo stress, l'ansia, la disperazione e la precarietà nella vita delle persone;
• assicurazione nazionale per l'assistenza a lungo termine che garantirebbe la cura istituzionale o a domicilio di qualità per tutti i cittadini che invecchiano, indipendentemente dalla classe sociale;
• finanziamento per portare le arti negli ambienti di vita assistita.

Ma nel paesaggio attuale scolpito dal neoliberismo, tali investimenti vitali dello stato sembrano quasi impossibili da acquisire, specialmente quando i gruppi di pressione non hanno la volontà (o l'incentivo finanziario) di promuoverli aggressivamente. Quindi quello che invece otteniamo è il capitalismo emotivo; cioè psicopolitica al servizio di un farmaco difettoso da una azienda privata.

PS: Abbiamo contribuito a patrocinare una Citizens Petition che chiede alla FDA di ritirare l'approvazione alla vendita dell'aducanumab.