L'ultima tappa dell'Alzheimer è difficile. Molto più difficile di quanto avessi mai pensato. La mamma non solo ha dimenticato tutti i famigliari e i figli, ma ora il suo corpo sta dimenticando cose come deglutire e come mangiare. Abbiamo sempre saputo che l'Alzheimer è terminale, ma saperlo e viverlo sono due cose diverse.
La mamma sta prendendo molto poco nutrimento ora, e rifiuta di bere acqua perché non riesce a mandarla giù. Non c'è niente che posso fare ora, se non permettere all'Alzheimer di fare il suo corso.
Entrando nell'ultima fase della vita della mamma mi rendo conto che non c'è mai abbastanza tempo. Pensavo che la mamma sarebbe semplicemente andata avanti indefinitamente nello stato crepuscolare dove è da anni. Sapevo che un giorno questo sarebbe accaduto. Solo che non pensavo che sarebbe stato oggi e neanche domani.
Mi siedo ogni giorno con lei e le tengo la mano e parlo con lei. Credo che mi possa ancora sentire, anche se dorme per la maggior parte del tempo. Le dico quanto brava è stata come madre per tutti i suoi 10 figli. Le dico quanto eravamo felici crescendo nella nostra piccola casa bianca a Indianapolis. So, da quello che mi diceva la mamma negli ultimi anni, che pensava che quegli anni erano stati i più felici della sua vita e che amava il ruolo di madre più di ogni altra cosa della vita.
So che la vita della mamma era stata a volte difficile con una famiglia così numerosa, ma so anche che non avrebbe cambiato nulla, anche se avesse potuto. Lei era completamente felice nel suo ruolo di madre e moglie e mai aveva anelato a qualcos'altro.
Ricordo che papà ha portato la mamma alle Hawaii per il 25° anniversario. Alla mamma è piaciuto il viaggio e si è divertita molto, ma poi mi ha detto che le era mancata molto la sua casa e i figli. Non le piaceva in realtà trascorrere del tempo lontano da casa. Non era una viaggiatrice del mondo e si godeva una bella serata a casa con la sua famiglia più di ogni altra cosa.
Mentre la mamma si avvicina alla fine del suo viaggio ripenso agli anni che ho passato a prendermi cura di lei. Sono diventata la sua tutrice legale nel 2010 e ho iniziato a occuparmi di lei da allora. Sono stati sei anni, lunghi e brevi allo stesso tempo. Lunghi se penso all'assistere al deterioramento della mamma durante quel periodo e brevi, se penso al tempo che mi rimane con lei.
So che molto presto l'Alzheimer porterà il suo corpo a dimenticare come respirare e in quel momento perderemo questa bellissima signora che ha dato così tanto di se stessa a coloro che ama.
L'Alzheimer è una malattia così ingiusta perché i propri cari devono subire due perdite. Abbiamo già sofferto la morte della mente di mia madre, ma ora aspettiamo di subire la morte fisica del suo corpo. Quant'è brutale l'Alzheimer, e senza pietà per la famiglia della sua vittima.
Così, mentre il nostro viaggio con la mamma si avvicina alla fine, faccio tesoro di ogni momento che avrò ancora con lei. Nel preoccuparmi per lei mentre il suo viaggio si avvicina alla fine, ricordo tutte le cose che lei non può più ricordare. Ricordo come mi cullava e cantava per me da bambina. Come mi baciava quando cadevo o mi facevo male. Ricordo la tenerezza con cui mi teneva, ma anche quanto poteva essere ferma come genitore.
Ricordo che era il cuore e l'anima della nostra piccola casa e quanto felice era la casa, per merito dell'amore che condivideva con il marito e i figli. Ricordo la sua bella risata e gli occhi scintillanti e i lunghi capelli ramati ondulati. Continuerò a ricordare queste cose e le scrivo tutte, perché se l'Alzheimer prenderà anche la mia mente, voglio che quei ricordi sopravvivano.
Ora capisco la devastazione totale che Alzheimer può provocare a una famiglia. Sta accadendo alla mia e, anche se combatto con tutte le mie forze, so che alla fine l'Alzheimer porterà una madre meravigliosa lontano da tutti noi che la amiamo così tanto.
Ma c'è ancora oggi e forse anche domani e voglio che conti ogni secondo che ci viene concesso.
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Nota del redattore: la madre di Donna è morta Martedì sera, poco prima che questo articolo fosse pubblicato sul giornale.
Fonte: Donna Knight in HoumaToday.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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