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Si sta sperimentando per la prima volta una nuova generazione di computer da indossare, per valutarne il potenziale di sostegno alle persone con Parkinson e demenza.

Gli esperti dell'Università di Newcastle stanno indagando sui «Google Glass» come un aiuto di assistenza per aiutare le persone con Parkinson a mantenere più a lungo l'indipendenza.

I Glass sono un computer indossabile sviluppato da Google. Collegati al tipo di tecnologia romanzata nel celebre film di Hollywood «Minority Report», a prima vista i Glass sembrano niente più che un paio di occhiali di design. Ma il sistema funziona come uno smartphone a mani libere, visualizzando informazioni sulle lenti dell'occhiale. La tecnologia è a comando vocale e collegata a Internet.

Non essendo attualmente disponibili al di fuori degli Stati Uniti, i cinque paia di occhiali dell'Università di Newcastle sono stati donati da Google per permettere ai ricercatori di testare come potrebbero essere usati per sostenere le persone con condizioni croniche. Gli studi iniziali del team - al Digital Interaction Group nel Culture Lab all'interno della School of Computing Science dell'Università - si sono concentrati sull'accettabilità dei Glass. I ricercatori hanno lavorato con un gruppo di volontari di Parkinson di età compresa tra 46 e 70 anni.

Ora stanno lavorando sulla prossima fase del progetto, che usa questa tecnologia per fornire istruzioni discrete legate a comportamenti fondamentali tipici del Parkinson, come ricordare all'individuo a parlare o a deglutire per prevenire sbavature. I Glass possono essere usati anche come promemoria personale per cose come i farmaci e gli appuntamenti. Il team esplorerà anche se i sensori di movimento dei Glass possono essere adoperati per sostenere le persone con «freezing» (irrigidimento), un comportamento causato dal blocco motorio, un sintomo comune nel Parkinson.

Questo studio, guidata dal Dr John Vines, dalla dottoranda Roisin McNaney e dal dottor Ivan Poliakov, è il primo in GB sui Glass. Il team presenterà i risultati iniziali a fine mese alla conferenza 2014 «ACM Human Factors in Computing Systems» (CHI) a Toronto in Canada, e dimostrerà come le tecnologie emergenti possono essere potenzialmente  usate per sostenere le persone con malattie progressive come il Parkinson e la demenza.

"I Glass aprono un nuovo spazio per esplorare la progettazione e lo sviluppo di sistemi indossabili", spiega il dottor Vines, che insieme ai colleghi del Culture Lab sta lavorando su una serie di progetti che indagano come la tecnologia può essere utilizzata per sostenere le persone nella vita quotidiana. "E' solo l'inizio, i Glass rappresentano una tecnologia così nuova che stiamo ancora imparando come potrebbero essere usati, ma la bellezza di questo progetto di ricerca è che stiamo progettando applicazioni e sistemi per i Glass in collaborazione con gli utenti, in modo che le applicazioni che ne derivano soddisfino esattamente le loro esigenze. Quello che è davvero incoraggiante in questo primo studio è il modo positivo con cui i nostri volontari hanno preso la tecnologia indossabile e il fatto che ne potevano vedere le potenzialità".

Il morbo di Parkinson è una malattia neurologica progressiva che colpisce fino a 10 milioni di persone in tutto il mondo, con un esordio che generalmente avviene dopo i 50 anni. La condizione si manifesta con sintomi motori tra i quali la rigidità, il tremore e la «bradicinesia» o lentezza di movimento. Questi influenzano l'equilibrio, l'andatura, i movimenti del braccio e della faccia. Il blocco motorio di solito colpisce le gambe delle persone durante la deambulazione, inducendoli a «bloccarsi»; parola e voce sono in genere colpiti in termini di volume e chiarezza e il meccanismo automatico di deglutizione è bloccato per cui gli individui spesso sbavano.

A parte i segni fisici, ci sono una miriade di fattori emotivi e sociali legati alla perdita di indipendenza, alla fiducia sociale, all'imbarazzo e allo stigma. Roisin, logopedista il cui dottorato di ricerca si è concentrato principalmente sull'uso di segnali esterni come istruzioni comportamentali, dice che una delle grandi sfide è trovare una tecnologia che non sia solo utile per le persone, ma che sia anche discreta.

"Le persone con Parkinson devono già convivere con tanti problemi e una delle principali cause di isolamento sociale è lo stigma per i comportamenti come lo sbavare e il tremore sui quali non non hanno alcun controllo", spiega la Roisin, che usa istruzioni discrete per ricordare alle persone con Parkinson di ingoiare per evitare di sbavare, un effetto collaterale comune. "L'ultima cosa che vogliamo è un sistema di suggerimenti che sia così evidente da aumentare l'imbarazzo generale delle persone. I computer indossabili sono ancora abbastanza nuovi, ma con la loro sempre maggiore diffusione nel tempo libero, i sistemi come i Glass ci offrono una reale opportunità per il trattamento a lungo termine delle condizioni progressive".

Il dottor Vines aggiunge: "La tecnologia ha il potenziale di avere un ruolo centrale per lo sviluppo e il miglioramento della vita delle persone. La sfida è capire le diverse esigenze di tutti e di adattare la tecnologia in modo che abbia un impatto reale sulla società".

Claire Bale, responsabile della comunicazione sulla ricerca di Parkinson’s UK, ha dichiarato: "Questo nuovo studio sui Google Glass è un esempio interessante di come le nuove tecnologie potrebbero essere usate per migliorare la vita delle persone che vivono con il Parkinson, affrontando una grande varietà di problemi, dal «freezing» al ricordare di prendere le medicine in tempo. Ma per realizzare davvero al massimo il potenziale delle nuove tecnologie è essenziale che i ricercatori lavorino in collaborazione con i veri esperti nella condizione: le persone che vivono con il Parkinson. Solo le persone con la condizione possono dirci se questi nuovi approcci migliorano realmente la loro vita in modo significativo e realistico".

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Casi di studio: i compagni Lynn Tearse di 46 anni, e Ken Booth di 56, della Contea di Durham, sono stati alcuni dei primi volontari a provare i Glass nell'esperimento della Newcastle University.

Ken, diagnosticato di Parkinson dal 1991, si è sottoposto a stimolazione cerebrale profonda l'anno scorso nel tentativo di alleviare alcuni degli effetti collaterali della condizione. "I farmaci semplicemente non funzionavano più per me", spiega l'ex venditore. "Mi è stata data la possibilità dell'operazione cinque anni fa, ma ero troppo spaventato e, al tempo prendevo farmaci. Ma l'anno scorso il tremore è peggiorato così tanto che non potevo continuare. La differenza [con i Google Glass] è incredibile. Non hanno fermato gli episodi completamente e devo ancora prendere il farmaco, ma mi stanno aiutando a controllare i sintomi in modo da poter vivere la mia vita".
Provando i Glass per una settimana, Ken dice che sia lui che Lynn si sono convertiti ad essi completamente. "Sono semplicemente fantastici. Il potenziale per una persona con Parkinson è infinito. Per me il più grande vantaggio è la fiducia. Con il «freezing», le gambe smettono di funzionare, ma il corpo continua a muoversi in avanti, ed è facile cadere. Poiché i Glass sono connessi ad internet è possibile collegarli al computer e ai telefoni cellulari. Quindi, se sei da solo basta guardare sui Glass e i caregiver, gli amici o i parenti sono in grado di vedere esattamente dove sei e venire a prenderti. O si chiede [ai Glass] semplicemente di chiamare qualcuno e essi fanno loro squillare il telefono".

Lynn, insegnante in pensione con diagnosi di Parkinson dal 2008, aggiunge: "Le persone probabilmente diranno che si possono fare tutte queste cose con lo smartphone, ma in realtà con il Parkinson è davvero difficile gestire un touch screen. Non è solo il tremore. Nel momento di «pausa», quando il farmaco comincia a svanire e si sta aspettando che il lotto successivo cominci a fare effetto, può essere come cercare di fare una qualsiasi cosa indossando un paio di guantoni da boxe. I movimenti sono molto lenti e il corpo non fa ciò che si desidera".
Lynn dice che i Glass potrebbero essere estremamente utili anche per sbloccare il cervello quando si «congela» [blocca]. "Nessuno capisce davvero perché accade", spiega Lynn, "ma succede quando la superficie piatta di fronte si rompe o lo spazio davanti si restringe come una porta. Le porte girevoli sono particolarmente difficoltose. Le gambe si bloccano gradualmente e la difficoltà è ripartire. Il cervello sembra aver bisogno di un punto oltre il blocco per ripartire e le persone usano cose diverse: Ken punta la fine del suo bastone da passeggio davanti a lui, ma molte persone usano penne laser per creare una linea virtuale oltre la barriera. Questo è dove i Glass potrebbero davvero fare la differenza".

Come promemoria per i farmaci è un'altra delle funzioni a cui sta guardando il team dell'Università di Newcastle. "I farmaci non curano il Parkinson, lo controllano, e quindi è molto importante prendere il farmaco in tempo", spiega Ken. "Stavo prendendo due o tre farmaci diversi ogni due ore, combinazioni diverse in momenti diversi della giornata; alcuni con acqua, altri con il cibo, le istruzioni sono infinite. Avere un promemoria che ti è letteralmente in faccia, ovunque tu sia e qualunque cosa tu stia facendo sarebbe davvero un aiuto".

Lynn aggiunge: "Il Parkinson può essere molto isolante. Ken e io lavoriamo insieme - siamo andati via il mese scorso e ho imparato a sciare - ma i sintomi del Parkinson e gli effetti collaterali dei farmaci possono essere spaventosi e spesso imbarazzanti e non sempre ben compresi. Ogni tecnologia che favorisce la fiducia e aiuta le persone a controllare meglio la loro condizione e la loro vita deve essere la benvenuta".

Fonte:  Newcastle University  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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